Tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán điều trị, phục hồi chức năng đối với trẻ bại não
1. Giới thiệu
1.1. Sự cần thiết phải có các Tài liệu Hướng dẫn
Bại não là một rối loạn phức tạp. Đây là nguyên nhân phổ biến nhất gây ra tình trạng khuyết tật về
thể chất ở trẻ em, xuất phát từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫn đến các biểu hiện lâm sàng phong
phú và đa dạng. Sự đa dạng của bại não thể hiện ở các dạng khiếm khuyết vận động, các thể vận
động, các mức độ của rối loạn vận động (liên quan đến chức năng) và các thương tật thứ phát đi
kèm
Bạn đang xem 20 trang mẫu của tài liệu "Tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán điều trị, phục hồi chức năng đối với trẻ bại não", để tải tài liệu gốc về máy hãy click vào nút Download ở trên
Tóm tắt nội dung tài liệu: Tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán điều trị, phục hồi chức năng đối với trẻ bại não

BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN ĐIỀU TRỊ, PHỤC HỒI CHỨC NĂNG ĐỐI VỚI TRẺ BẠI NÃO (Ban hành kèm theo Quyết định số /QĐ-BYT ngày / /2020 của Bộ trưởng Bộ Y tế) (Hướng dẫn về Ngôn ngữ trị liệu) Hà Nội, năm 2020 Tài liệu này được xây dựng với sự hỗ trợ của USAID trong khuôn khổ Dự án Tăng cường “Chăm sóc Y tế và Đào tạo Phục hồi chức năng” do Tổ chức Humanity &Inclusionthực hiện. MỤC LỤC Danh mục chữ viết tắt ........................................................................................................................ 1 1. Giới thiệu ........................................................................................................................................ 3 1.1. Sự cần thiết phải có các Tài liệu Hướng dẫn ................................................................................ 3 1.2. Đối tượng của các Tài liệu Hướng dẫn ......................................................................................... 3 1.3. Mục đích của Tài liệu Hướng dẫn ................................................................................................. 3 1.4. Tuyên bố ý định ............................................................................................................................ 4 1.5. Theo dõi và cung cấp dịch vụ ....................................................................................................... 4 1.6. Bại não là gì .................................................................................................................................. 5 1.7. Mô tả bại não................................................................................................................................. 5 1.8. Các tình trạng sức khỏe phối hợp ................................................................................................. 7 1.9. Các công cụ phân loại ................................................................................................................... 8 1.10. Ngôn ngữ trị liệu là gì ............................................................................................................... 13 2. Các lộ trình và các nguyên tắc của Phục hồi chức năng .......................................................... 15 2.1. Giới thiệu .................................................................................................................................... 15 2.2. Quy trình phục hồi chức năng ..................................................................................................... 16 2.3. ICF .............................................................................................................................................. 17 2.4. Chăm sóc lấy người bệnh và gia đình làm trung tâm ................................................................. 20 2.5. Bình đẳng giới trong sức khỏe .................................................................................................... 22 2.6. Tổ chức dịch vụ phục hồi chức năng .......................................................................................... 22 2.7. Các nhóm đa chuyên ngành và tiếp cận nhóm liên ngành .......................................................... 26 3. Quy trình Phục hồi chức năng .................................................................................................... 28 3.1. Thực hành dựa trên chứng cứ trong Bại não ............................................................................... 28 3.2. Các chiến lược phòng ngừa và bảo vệ thần kinh ........................................................................ 28 3.3. Chẩn đoán, Lượng giá, Tiên lượng và Đặt mục tiêu ................................................................... 29 3.4. Xử trí rối loạn vận động .............................................................................................................. 34 3.5. Chỉ định kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (Adaptive and Assistive Technology – AAT) ............. 34 3.6. Xử trí các khiếm khuyết giao tiếp ............................................................................................... 35 3.8. Xử trí khó nuốt - Khó khăn ăn, uống, nuốt và chảy nước bọt..................................................... 43 3.9 Xử trí những tình trạng khác đi kèm với bại não ......................................................................... 51 3.10. Nhu cầu phục hồi chức năng trong suốt cuộc đời ..................................................................... 57 3.11. Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình và Người chăm sóc ............................................................................. 58 4. Hỗ trợ và giám sát thực hiện Tài liệu Hướng dẫn này trong bệnh viện ................................. 60 Thuật ngữ .......................................................................................................................................... 62 Tài liệu tham khảo ........................................................................................................................... 64 Trang | 1 Danh mục chữ viết tắt AAC Augmentative and Alternative Communication Giao tiếp tăng cường và thay thế ADL Activities of Daily Living Sinh hoạt hàng ngày AAT Adaptive & Assistive Technology Kỹ thuật Trợ giúp & Thích ứng CBR Community-based rehabilitation Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng CFCS Communication Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức năng Giao tiếp COPM Canadian Occupational Performance Measure Đo lường Thực hiện hoạt động Canada CP Cerebral Palsy Bại não EBP Evidence-based practice Thực hành dựa vào chứng cứ EDACS Eating and Drinking Ability Classification System Hệ thống Phân loại Khả năng ăn và uống ENT Ear, Nose & Throat Tai, Mũi & Họng FCCS Functional Communication Classification System Hệ thống phân loại giao tiếp chức năng FEES Flexible Endoscopic Evaluation of Swallowing Thăm dò nuốt bằng nội soi mềm FMS Functional Mobility Scale Thang điểm lượng giá chức năng di chuyển GAS Goal Attainment Scaling Thang điểm đánh giá thiết lập Mục tiêu GMFCS Gross Motor Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức năng Vận động thô GMFM Gross Motor Function Measure Đo lường Chức năng Vận động thô GORD Gastroesophageal Reflux Disease Bệnh trào ngược dạ dày – thực quản ICF International Classification of Function Phân loại Quốc tế về Hoạt động chức năng, Khiếm khuyết và Sức khoẻ KPI Key Performance Indicator Chỉ số Đánh giá Khả năng Thực hiện MACS Manual Abilities Classification Scale Thang Phân loại các Khả năng của tay MOET Ministry of Education & Training Bộ Giáo dục & Đào tạo MOH Ministry of Health Bộ Y tế NCH National Children’s Hospital Bệnh viện Nhi Trung ương OPD Oropharyngeal Dysphagia Khó nuốt giai đoạn miệng – hầu Trang | 2 OT Occupational Therapy Hoạt động trị liệu PT Physiotherapy Vật lý trị liệu SLT Speech and Language Therapy/Therapist Ngôn ngữ trị liệu/Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu SOMA Schedule for Oral-Motor Assessment Chương trình đánh giá vận động miệng ST Speech Therapist Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu SMART Specific, Measurable, Attainable/Achievable, Realistic, Time-bound Cụ thể, Đo lường được, Có thể đạt được, Thực tiễn, Xác định thời gian VFSS Videofluoroscopic Swallow Study Thăm dò nuốt qua quay video có cản quang WHO World Health Organization Tổ chức Y tế Thế giới Trang | 3 1. Giới thiệu 1.1. Sự cần thiết phải có các Tài liệu Hướng dẫn Bại não là một rối loạn phức tạp. Đây là nguyên nhân phổ biến nhất gây ra tình trạng khuyết tật về thể chất ở trẻ em, xuất phát từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫn đến các biểu hiện lâm sàng phong phú và đa dạng. Sự đa dạng của bại não thể hiện ở các dạng khiếm khuyết vận động, các thể vận động, các mức độ của rối loạn vận động (liên quan đến chức năng) và các thương tật thứ phát đi kèm. Trẻ bại não ở Việt Nam có các khiếm khuyết và nhu cầu hỗ trợ được giải quyết thông qua các hệ thống chăm sóc sức khoẻ, chăm sóc phục hồi chức năng (PHCN) và chăm sóc xã hội. Các hướng dẫn về xử lý trẻ bị bại não là cần thiết để: ● Hiểu rõ hơn về vai trò và trách nhiệm của các chuyên gia y tế trên tất cả các tuyến/mức độ chăm sóc sức khoẻ và PHCN ở Việt Nam ● Cho phép tiếp cận kịp thời với các can thiệp thích hợp nhằm tăng cường tối đa các khả năng chức năng và chất lượng cuộc sống cho trẻ bại não và gia đình trẻ. Bộ Tài liệu Hướng dẫn này bao gồm các tài liệu sau: Hướng dẫn chẩn đoán can thiệp Phục hồi chức năng chung, một Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu và một Hướng dẫn Kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu và một Hướng dẫn Kỹ thuật cho Ngôn ngữ trị liệu. Các tài liệu này tập hợp lại tạo nên một bộ các Hướng dẫn (được gọi là "các Hướng dẫn") để can thiệp toàn diện trẻ bại não. Hướng dẫn về Ngôn ngữ trị liệu (NNTL) cho trẻ bại não này đưa ra các khuyến cáo và hướng dẫn về hình thức chăm sóc PHCN cần được cung cấp cũng như các khuyến cáo kèm theo về hệ thống tổ chức, chăm sóc đa ngành và toàn diện, chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, hỗ trợ gia đình và tham gia của gia đình, lộ trình chăm sóc và giới thiệu chuyển tuyến, xuất viện và theo dõi, tái hoà nhập cộng đồng và tham gia vào xã hội. 1.2. Đối tượng của các Tài liệu Hướng dẫn Hướng dẫn này chủ yếu là một công cụ nguồn về thực hành cho các Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu liên quan đến PHCN cho trẻ bại não. Hướng dẫn sẽ hữu ích cho bất kỳ chuyên gia nào quan tâm đến PHCN cho trẻ bại não bao gồm các bác sĩ, bác sĩ thần kinh, bác sĩ PHCN, điều dưỡng, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu, kỹ thuật viên dinh dưỡng, kỹ thuật viên chỉnh hình, dược sĩ, nhà tâm lý học, các kỹ thuật viên về sức khoẻ cộng đồng, nhân viên xã hội, nhân viên cộng đồng, trẻ bại não, gia đình và người chăm sóc của trẻ. 1.3. Mục đích của Tài liệu Hướng dẫn Các Hướng dẫn này có ý nghĩa là một hướng dẫn nguồn để xử lý PHCN cho những bệnh nhân bại não ở Việt Nam. Các Hướng dẫn này không mang tính chỉ định mà chỉ đưa ra các ý tưởng khác Trang | 4 nhau về cách can thiệp. Căn cứ vào các Hướng dẫn này có thể lựa chọn các hoạt động hoặc trong một số trường hợp có thể điều chỉnh hoạt động cho phù hợp với hoàn cảnh thực tế của địa phương. Các Hướng dẫn cũng giúp mọi người nhận thức rõ hơn về vai trò và chức năng của những người có liên quan đến chăm sóc PHCN cho trẻ bại não. Các tài liệu cũng có thể được đơn giản hóa để phù hợp với đội ngũ nhân viên có trình độ thấp hơn hoặc cho trẻ bại não và gia đình. Các Hướng dẫn cũng có thể nêu bật những thiếu hụt và nhu cầu về nguồn nhân lực cho các chuyên ngành cụ thể như là các Kỹ thuật viên NNTL đủ trình độ chuyên môn và các Kỹ thuật viên HĐTL cũng như đưa ra các khuyến cáo mục tiêu cho 5 - 10 năm tới về cách thức cải thiện chất lượng PHCN cho trẻ bại não ở Việt Nam. 1.4. Lưu ý Hướng dẫn này không hoàn toàn đóng vai trò như một chuẩn mực chăm sóc y tế. Các chuẩn mực chăm sóc được xác định trên cơ sở tất cả các dữ liệu lâm sàng có được cho từng trường hợp cụ thể và có thể thay đổi khi kiến thức khoa học, tiến bộ công nghệ và các mô hình chăm sóc phát triển. Việc tuân thủ theo các hướng dẫn sẽ không đảm bảo kết quả thành công trong mọi trường hợp và chọn lựa cuối cùng về đánh giá lâm sàng hoặc kế hoạch can thiệpcụ thể phải dựa trên các dữ liệu lâm sàng của bệnh nhân cũng như dựa trên chẩn đoán và các hình thức can thiệp sẵn có. Tuy nhiên, trong trường hợp có những quyết định khác hẳn các hướng dẫn này, nên ghi chép đầy đủ trong hồ sơ bệnh án vào thời điểm đưa ra quyết định. 1.5. Theo dõi và cung cấp dịch vụ Năng lực đánh giá chất lượng cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ là cần thiết để cung cấp thông tin cho thực hành lâm sàng và cải thiện kết quả của bệnh nhân. Điều quan trọng và cần thiết là lượng giá, theo dõi và đánh giá các chỉ số hoạt động chính và các đo lường kết quả để chứng minh hiệu quả và hiệu suất của các dịch vụ PHCN cho trẻ bại não. Thu thập dữ liệu phải: Liên kết với các khuyến cáo trong các hướng dẫn và đo lường sự tuân thủ với chăm sóc dựa trên chứng cứ. Thường xuyên và liên tục Liên quan đến đo lường chuẩn hoá và trở thành một phần của quy trình cải thiện chất lượng dựa trên chứng cứ Các yếu tố dữ liệu cần phản ánh các khía cạnh thiết yếu của chăm sóc PHCN cho trẻ bại não và bao gồm các đo lường về: Quá trình chăm sóc Thay đổi chức năng Tham gia vào các hoạt động trong cuộc sống và cộng đồng Chất lượng cuộc sống Sự hài lòng của bệnh nhân và gia đình Trang | 5 1.6. Bại não là gì Bại não là một thuật ngữ chung mô tả “một nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển vận động và tư thế, gây ra các giới hạn về hoạt động do những rối loạn không tiến triển xảy ra trong não bào thai hoặc giai đoạn não ở trẻ đang phát triển. Các rối loạn vận động của bại não thường kèm theo những rối loạn về cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp và hành vi, với động kinh và với các vấn đề cơ xương thứ phát.” (Rosenbaum và cộng sự, 2007). Tỷ lệ mới mắc bại não ở các nước có nguồn lực cao là 1,4 - 2,1 trên 1.000 trẻ sinh ra sống (ACPR, 2016, Sellier và cộng sự, năm 2015). Việt Nam chưa có sổ đăng ký bại não quốc gia. Việc thiết lập một sổ đăng ký quốc gia sẽ cho phép xác định được tỷ lệ hiện mắc và mới mắc. Hiện nay chưa có nhiều thông tin về dịch tễ học bại não tại Việt Nam.Bệnh viện Nhi Trung ương (National Children's Hospital – NCH)tại Hà Nội hiện đang tiến hành theo dõi tình trạng bại não tại bệnh viện nhằm xác định căn nguyên, chức năng vận động và mức độ nặng, những khiếm khuyết kèm theo, và tình trạng dinh dưỡng và phục hồi chức năng của trẻ bại não (< 18 tuổi) tại Hà Nội, Việt Nam(Khandaker et al. BMJ Open 2017).Phát hiện sơ bộ (liên lạc cá nhân vào ngày 2.2.2018, GS. Elliott, Điều tra viên chính) từ bài nghiên cứu này cho thấy trong số những trẻ bại não đến khoa phục hồi chức năng của Bệnh viện Nhi Trung ương, Hà Nội: ▪ Độ tuổi chẩn đoán bại não trung bình là 20.7 tháng (dao động từ 1 tháng tuổi – 13 tuổi) ▪ Thể bại não vào thời điểm chẩn đoán: o 66% liệt tứ chi kiểu co cứng o 21% liệt nửa người/liệt một chi o 6.4% liệt hai chi dưới ▪ 1.5% chủ yếu thể múa vờn ▪ 54% trẻ có khiếm khuyết trí tuệ và 12.7% có khả năng có khiếm khuyết trí tuệ ▪ Dựa trên Hệ thống Phân loại Chức năng Vận động thô (Gross Motor Function Classification System – GMFCS): o 16% chức năng ở Mức V o 27% chức năng ở Mức IV (cho thấy nhu cầu cần sử dụng xe lăn đẩy tay hoặc xe lăn điện), tuy nhiên chưa trẻ nào được tiếp cận xe lăn o 13% chức năng ở Mức III o 16% chức năng ở Mức II o 23% chức năng ở Mức I 1.7. Mô tả bại não Phần này đưa ra định nghĩa về các thể vận động của bại não. Phần tiếp theo đề cập đến những tình trạng kèm theo. 1.7.1. Thể vận động Thể vận động đề cập đến rối loạn vận động quan sát được. Mỗi thể lâm sàng liên quan chặt chẽ đến vùng não bị tổn thươn ... , J., Laituri, C. & Ostlie, D. (2012). Utility of pH/Multichannel Intraluminal impedance probe in identifying operative patients in infants with gastroesophageal reflux disease. Journal of Laparoendoscopic & Advanced Surgical Techniques, 22(5); 518-520. Frakking, T.T, Chang, A. B., O’Grady, K.F., David, M., Walker-Smith, K., Weir, K.A. (2016). The use of cervical auscultation to predict oropharyngeal aspiration in Children: a randomised controlled trial. Dysphagia, 31(6);738–748 Frakking, T.T, Chang, A. B., O’Grady, K.F., David, M., Walker-Smith, K., Weir, K.A. (2016). The use of cervical auscultation to predict oropharyngeal aspiration in Children: a randomised controlled trial. Dysphagia, 31(6);738–748. Goh, Y., Choi, J.Y., Kim, S.A., Park, P., Park, E.S (2018).Comparisons of severity classification systems for oropharyngeal dysfunction in children with cerebral palsy: Relations with other functional profiles. Research in Developmental Disabilities,72; 248-256. Graham, H.K., Harvey, A., Rodda, J., Nattras, G.R. & Pirpiris, M. (2004). The functional mobility scale (FMS). Journal of Paediatric Orthopaedics, 24(5): 514-520. Hadders-Algra, M., Boxum, A.G., Hielkema, T., & Hamer, E.G. (2017) Effect of early intervention in infants at very high risk of cerebral palsy: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology, 59:3,246-258 Trang | 66 Hanzlik, J. (1990). Interactions Between Mothers and Their Infants with Developmental Disabilities:. Physical & Occupational Therapy In Pediatrics, 9(4), pp.33-49. Hanzlik, J., & Stevenson, M. (1986). Interaction of Mothers with Their Infants Who Are Mentally Retarded, Retarded with Cerebral Palsy, or Nonretarded. American Journal of Mental Deficiency, 90(5), p.513-20. Harty, H., Griesel, M., & van der Merwe, A. (2011). The ICF as a common language for rehabilitation goal-setting: comparing client and professional priorities, Health and Quality of Life Outcomes, 9; 87. Health Innovation Network. Retrieved July, 2018 https://healthinnovationnetwork.com/system/ckeditor_assets/attachments/41/what_is_person- centred_care_and_why_is_it_important.pdf. Hidecker, M.J., Paneth, N., Rosenbaum, P.L., Kent, R.D., Lillie, J., Eulenberg, J.B., Chester, Jr. K., Johnson, B., Michalsen, L., Evatt, M.& Taylor, K. (2011). Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral. Developmental Medicine & Child Neurology, 53; 799-805. Hurn J., Kneebone, I., Cropley, M. (2006) Goal setting as an outcome measure: a systematic review. Clinical Rehabilitation, 20 (9); 756-772 International Diet Standardisation Initiative (IDDSI) Framework, (2016) Retrieved June 1, 2018 http//iddsi.org.framework/ Iverson, J. and Goldin-Meadow, S. (2005). Gesture Paves the Way for Language Development. Psychological Science, 16(5), pp.367-371. Jan, B.M., Jan,M.M. (2016) Dental health of children with cerebral palsy. Neurosciences, 21 (4): 314-318. Khandaker G, Van Bang N, Dũng TQ, Giang NTH, Chau CM, Van Anh NT, Van Thuong N, Badawi N, Elliott EJ. Protocol for hospital based-surveillance of cerebral palsy (CP) in Hanoi using the Paediatric Active Enhanced Disease Surveillance mechanism (PAEDS-Vietnam): a study towards developing hospital-based disease surveillance in Vietnam. BMJ Open. 2017 Nov 9;7(11):e017742 Kim, J.S., Han, Z.A., Song, D.H., Oh, H.M., Chung, M.E., (2013). Characteristics of dysphagia in children with cerebral palsy: Related to gross motor function. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 92; 912-919 Kim, S., Koh,H., & Soo Lee, J. (2017). Gastroesophageal Reflux in Neurologically Impaired Children: What Are the Risk Factors? Gut and Liver, (11) 2; 232-236. Kruijsen-Terpstra, A., Verschuren, O., Ketelaar, M., Riedijk, L., Gorter, J., Jongmans, M., & Boeije H. (2016). Parents' experiences and needs regarding physical and occupational therapy for their Trang | 67 young children with cerebral palsy. Research on Developmental Disabilities, 53-54; 314-22. doi: 10.1016/j.ridd.2016.02.012. Lane, M., Russell, D., Rosenbaum, P. & Avery, L. (2007). Gross Motor Function Measure: (GMFM-66 and GMFM-88) User’s Manual. MacKeith Press. Law, M., Rosenbaum, P., King, G., King, S., Evans, J. Premises, Principles, and Elements of Family-Centred Service. 2003 - CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University. Matsuo,K., Palmer, J.B. (2008).Anatomy and physiology of feeding and swallowing: Normal and abnormal. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America, 19; 691-707 McConachie, L. (1999). Mother-child interaction revisited: communication with non-speaking physically disabled children. International Journal of Language & Communication Disorders, 34(4), pp.391-416. McDougall, J. and King, G. (2007) Goal Attainment Scaling: Description, Utility, and Applications in Pediatric Therapy Services. (2nd ed.). London, ON: Thames Valley Children’s Centre. McLeod, S. (2004). Speech pathologists' application of the ICF to children with speech impairment. Advances in Speech Language Pathology, 6(1), pp.75-81. McLeod, S., Harrison, L. and McCormack, J. (2012). The Intelligibility in Context Scale: Validity and Reliability of a Subjective Rating Measure. Journal of Speech Language and Hearing Research, 55(2), p.648. National Institute for Health & Care Excellence (2017) Retrieved June, 2018. https://www.nice.org.uk/guidance/NG62/chapter/Recommendations#ftn.footnote_1. Novak, I., Hines, M., Goldsmith, S., Barclay, R. (2012) Clinical prognostic measures from a systematic review on cerebral palsy. Paediatrics 130 (5): e1285-1312. Novak, I., McIntyre.S., Morgan, C., Campbell, l., Dark, L., Morton, N., Stumbles, E., Wilson, A., Goldsmith, S. (2013) A systematic review of interventions for children with cerebral palsy:state of the evidence. Developmental Medicine & Child Neurology, 55; 885-910. Novak, I. (2014). Evidenced-based diagnosis, health care and rehabilitation for children with cerebral palsy. Journal of Child Neurology, 29; 1141-1156. Ogletree, B. and Pierce, H. (2009). AAC for Individuals with Severe Intellectual Disabilities: Ideas for Nonsymbolic Communicators. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 22(3), pp.273-287. Palisano, R., Rosenbaum, P. Walter, S., Russell, D., Wood, E. & galuppi, B. (1997). Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 39(4): 214-223. Trang | 68 Palisano, R., Rosenbaum, P., Bartlett, D., Livingston, M. (2008). Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Developmental Medicine & Child Neurology, 50 (10); 744-50. Parkes, J., Hill, N., . Platt, M.J., Donnelly, C. (2010). Oromotor dysfunction and communication impairments in children with cerebral palsy: A register study. Developmental Medicine & Child Neurology, 52, 1113-1119 Penner, M., Xie, W., Binepal, N., Switzer, L, & Fehlings, D. (2013). Characteristics of pain in children and youth with cerebral palsy. Pediatrics, 132(2); e407-413. Pennington, L. (2009). Effects of It Takes Two to Talk—The Hanen Program for Parents of Preschool Children With Cerebral Palsy: Findings From an Exploratory Study. Journal of Speech Language and Hearing Research, 52(5), p.1121. Pennington, L., Parker, N., Kelly, H. and Miller, N. (2016). Speech therapy for children with dysarthria acquired before three years of age. Cochrane Database of Systematic Reviews. Pennington, L., Virella, D., Mjøen, T., da Graça Andrada, M., Murray, J., Colver, A., Himmelmann, K., Rackauskaite, G., Greitane, A., Prasauskiene, A., Andersen, G. and de la Cruz, J. (2013). Development of The Viking Speech Scale to classify the speech of children with cerebral palsy. Research in Developmental Disabilities, 34(10), pp.3202-3210. Pirila, S., van der Meere, J., Pentikainen, T., Ruusu-Niemi, P., Korpela, R., Kilpinen, J. and Nieminen, P. (2007). Language and motor speech skills in children with cerebral palsy. Journal of Communication Disorders, 40(2), pp.116-128. Ramsay, M., Martel, C., Porporino, M., Zygmuntowiez, C. (2011). The Montreal Children’s Hospital Feeding Scale: A brief bilingual screening tool for identifying feeding problems. Paediatric Child Health, 16 (3); 147-151, e16-17. Reid, S.M., Johnson, H.M., Reddihough, D.S. (2010) The Drooling Impact Scale: a measure of the impact on drooling in children with developmental disabilities. Developmental Medicine and Child Neurology.52, e23-e28. Reid, S.M., McCutcheon, J., Reddihough, D.S.,Johnson, H.M. (2012) Prevalence and predictors of drooling in 7‐ to 14‐year‐old children with cerebral palsy: a population study. Developmental Medicine & Child Neurology, 54(11); 1032-1036 Reid, S.M., Modak, M.B., Berkowitz, R.G. & Reddihough, D.S. (2011).A population‐based study and systematic review of hearing loss in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 53(11);1038-1045 Reilly, S., Skuse.D. (1992). Characteristics and management of feeding problems of young children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 34; 379-388. Reilly S, Skuse D, Wolke D.(2000) Schedule for oral motor assessment. London: Whurr Publishers. Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M. and Bax, M. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, Supplement, 109; 8-14. Trang | 69 Rosenbaum, P. and Stewart, D. (2004). The World Health Organization International Classification of Functioning, Disability, and Health: A Model to Guide Clinical Thinking, Practice and Research in the Field of Cerebral Palsy. Seminars in Pediatric Neurology, 11(1); 5-10. Sackett, D.L., Rosenberg, W.M.C., Gray, J.A.M., Haynes, R.B., Richardson, W.S. (1996) Evidence based medicine: what it is and what it isn't. BMJ, 312:71. Sandberg, A. and Liliedahl, M. (2008). Patterns in early interaction between young preschool children with severe speech and physical impairments and their parents. Child Language Teaching and Therapy, 24(1), pp.9-30. Sanger, T.D., Delgado, M.R., Gaebler-Spira, D., Hallett, M. & Mink, J.W. (2003). Task force on childhood motor disorders. Classification and definition of disorders causing hypertonia in childhood. Pediatrics, 111: e89-97. Sanger, T.D., Chen et.al (2010). Definition and classification of hyperkinetic movements in childhood. Movement Disorders, 25(11);1538-1549. Sano, M., Kaga, K., Kitazumi, E. & Kodama, K. (2005) Sensorineural hearing loss in patients with cerebral palsy after asphyxia and hyperbilirubinemia. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology,69 (9); 1211-1217. Sellers, D., Mandy, A., Pennington, L., Hankins, M. & Morris, C. (2014). Development and reliability of a system to classify the eating and drinking ability of people with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 56(3); 245-51. Sellier, E., Platt, M.J., Andersen, G., Krageloh-Mann, I., De La Cruz, J. and Cans, C. (2015). Decreasing prevalence in cerebral palsy: a multi-site European population-based study, 1980 to 2003. Developmental Medicine & Child Neurology, 58: 85–92. Sherman, P.M., Hassall, E., Fagundes-Neto, U., Gold, B.D., Kato, S., Koletzo,S., Orenstein, S., Rudolph, C., Vakil, N. & Vandenplas,Y. (2009) A global, evidence-based consensus on the definition of gastroesophageal reflux disease in the pediatric population. The American Journal of Gastroenterology 104; 1278–1295. Sigurdardottir, S. and Vik, T. (2010). Speech, expressive language, and verbal cognition of preschool children with cerebral palsy in Iceland. Developmental Medicine & Child Neurology, 53(1), pp.74-80. Simces Z. (2003). Exploring the link between public involvement/citizen engagement and quality health care. A review and analysis of the current literature. Health Canada.Ottawa Slonims, V. and McConachie, H. (2006). Analysis of Mother–Infant Interaction in Infants With Down Syndrome and Typically Developing Infants. American Journal on Mental Retardation, 111(4), p.273. Speech Pathology Australia (2012). Charter & Scope of Practice. Retrieved: July 20, 2018. Trang | 70 www.speechpathologyaustralia.org/SPAweb/About_us/SPA_Documents Speech Pathology Australia (2012). Dysphagia Clinical Guideline. Retrieved: July 20, 2018. www.speechpathologyaustralia.org Stewart, L. (2003) Development of the Nutrition and Swallowing Checklist, a screening tool for nutrition risk and swallowing risk in people with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 28:2, 171-187. Swan, K., Cordier, R. Brown, T., Speyer, R. (2018) Psychometric Properties of Visuoperceptual Measures of Videofluoroscopic and Fibre-Endoscopic Evaluations of Swallowing: A Systematic Review. Dysphagia doi: 10.1007/s00455-018-9918-3. [Epub ahead of print] Trinick, R., Johnston, N., Dalzell, A.M, & McNamara, P.S (2012). Reflux aspiration in children with neurodisability—a significant problem, but can we measure it? Journal of Paediatric Surgery, 47(2);291-298. Turner-Stokes, L. (2009) “Goal Attainment Scaling (GAS) in rehabilitation: a practical guide.” Clinical Rehabilitation, 23, 4, 362-370. Van Hulst, K., Lindeboom, R., van der Burg, J., Jongerius, P. (2012) Accurate assessment of drooling severity with the 5‐minute drooling quotient in children with developmental disabilities. Developmental Medicine and Child Neurology,54 (12); 1121-1126. UNICEF Retrieved July, 2018 https://www.unicef.org Van Hulst, K.V., Lindeboom, R., Van Der Burg, J., Jongerius, P. (2012) Accurate assessment of drooling severity with the 5- minute drooling quotient in children with developmental disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology, 54, 1121-1126 https://www.aacpdm.org/UserFiles/file/drooling-quotient-instructions.pdf Waterman, E.T., Koltai. P.J., Downey. J.C., Anthony T., Cacace, A.T.(1992)Swallowing disorders in a population of children with cerebral palsy. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology,24, 1, 63-71 Wilson, E.M., Hustad,K.C. (2009). Early feeding abilities in children with cerebral palsy: A parental report study. Journal of Medical Speech-Language Pathology 1-16. World Health Organization. (2001). International classification of functioning, disability and health. Geneva: Author. World Health Organization. (2006). Constitution of the World Health Organization (45th ed.).Retrieved from 111WHO 2006 Yoder, P. and Warren, S. (2002). Effects of Prelinguistic Milieu Teaching and Parent Responsivity Education on Dyads Involving Children With Intellectual Disabilities. Journal of Speech Language and Hearing Research, 45(6), p.1158.
File đính kèm:
tai_lieu_huong_dan_chan_doan_dieu_tri_phuc_hoi_chuc_nang_doi.pdf