Khảo sát tình trạng lo âu của bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương
Nghiên cứu được tiến hành trên 112 bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE)
đang điều trị tại khoa Thận - lọc máu. Mục tiêu nghiên cứu là: (1) mô tả tình trạng lo âu
của cha mẹ và (2) xác định mối liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ. Với thiết kế nghiên
cứu mô tả cắt ngang, thông tin thu thập qua bộ câu hỏi có sẵn của thang đo lo âu HADS-A
phiên bản tiếng Việt. Kết quả tỷ lệ lo âu của bố mẹ rất cao: 83% (bố 85,3%, mẹ 82,1%). Tình
trạng kinh tế gia đình nghèo, phải vay nợ để chữa bệnh cho con là yếu tố để tăng nguy cơ lo
âu của bố mẹ lên 3 đến 4 lần (p < 0,05).="" tình="" trạng="" lo="" âu="" của="" bố="" mẹ="" khi="" con="" mới="" mắc="">
(≤ 12 tháng), giai đoạn bệnh nặng, với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy cơ lo âu lên
từ 3,4 đến 5,3 lần với (p <>
Tóm tắt nội dung tài liệu: Khảo sát tình trạng lo âu của bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương
KHẢO SÁT TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ CÓ CON MẮC BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG Nguyễn Thị Dậu1, Trương Việt Dũng2 TÓM TẮT NGHIÊN CỨU Nghiên cứu được tiến hành trên 112 bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE) đang điều trị tại khoa Thận - lọc máu. Mục tiêu nghiên cứu là: (1) mô tả tình trạng lo âu của cha mẹ và (2) xác định mối liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ. Với thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang, thông tin thu thập qua bộ câu hỏi có sẵn của thang đo lo âu HADS-A phiên bản tiếng Việt. Kết quả tỷ lệ lo âu của bố mẹ rất cao: 83% (bố 85,3%, mẹ 82,1%). Tình trạng kinh tế gia đình nghèo, phải vay nợ để chữa bệnh cho con là yếu tố để tăng nguy cơ lo âu của bố mẹ lên 3 đến 4 lần (p < 0,05). Tình trạng lo âu của bố mẹ khi con mới mắc bệnh (≤ 12 tháng), giai đoạn bệnh nặng, với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy cơ lo âu lên từ 3,4 đến 5,3 lần với (p < 0,05). Kết luận: Tỷ lệ lo âu của bố mẹ trẻ bị lupus ban đỏ hệ thống là rất cao. Có mối liên quan rõ rệt về nghề nghiệp của bố mẹ, kinh tế gia đình, khả năng chi trả, giai đoạn bệnh, thời gian chẩn đoán, tiến triển bệnh của trẻ và tình trạng lo âu của bố mẹ. Từ khoá: Lupus ban đỏ hệ thống, lo âu của bố mẹ. Abstract SURVEY THE ANXIETY STATUS OF PARENTS WITH CHILDREN WITH SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS AT THE VIETNAM NATIONAL CHILDREN’S HOSPITAL The study was conducted on 112 parents of children with systemic lupus erythematosus (SLE) who are currently undergoing treatment in the Kidney Department - dialysis. The study’s objectives: (1) to describe parental anxiety and (2) identify the relationship with parental anxiety. With the cross-sectional descriptive study design, information gathered through the available questionnaire of the HADS-A anxiety scale Vietnamese version. The results of the parents’ 1 Bệnh viện Nhi Trung ương 2 Trường đại học Thăng Long Chịu trách nhiệm chính: Nguyễn Thị Dậu. Email: [email protected] Ngày nhận bài: 15/12/2019; Ngày phản biện khoa học: 22/12/2019; Ngày duyệt bài: 18/01/2020 TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) I 73 NGHIÊN CỨU I. ĐẶT VẤN ĐỀ Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) là một bệnh tự miễn, hệ thống, mạn tính gây tổn thương nhiều cơ quan và có tỷ lệ tử vong cao[4, 7]. Bệnh xảy ra ở mọi lứa tuổi, nhưng thường xảy ra sau 5 tuổi [6]. Đây là giai đoạn quan trọng trong quá trình phát triển của trẻ. Trẻ bị mắc SLE thường phải thu mình khỏi cuộc sống sinh hoạt hàng ngày, trẻ thường phải vào viện điều trị những đợt cấp của bệnh sau đó tái khám định kỳ. Thêm vào đó việc sử dụng thuốc cũng gây nhiều tác dụng phụ khiến cho trẻ gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, lao động, học tập và các mối quan hệ xã hội. Do đó trải qua hoàn cảnh này, trầm cảm và lo âu là tình trạng cảm xúc khá phổ biến ở cha mẹ có con mắc bệnh SLE, đặc biệt ở giai đoạn mới được chẩn đoán và điều trị bệnh. Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và CS có đến 94,3% cha mẹ ở thời điểm mới chẩn đoán có rối loạn lo âu [3]. Bố mẹ là người đóng vai trò quan trọng trong cuộc chiến chống lại bệnh tật của trẻ bởi: Bố mẹ là người quyết định tiếp cận các dịch vụ y tế, chấp nhận các phương pháp điều trị, chi trả các chi phí và là người trực tiếp chăm sóc trẻ nên bố mẹ phải trải qua nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau, xen vào đó là nỗi lo bệnh tật của con. Nên cảm xúc của cha mẹ cũng rất cần được quan tâm trong điều trị bệnh cho trẻ. Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện nay việc điều trị mới chỉ chú trọng đến điều trị bệnh lý cho trẻ, mà chưa chăm sóc hỗ trợ nhiều đến tâm lý cho cha mẹ bệnh nhi. Để hiểu rõ hơn về tình trạng cảm xúc của bố mẹ có con bị SLE, từ đó có kế hoạch chăm sóc tốt hơn về mặt tâm lý cho bệnh nhi và gia đình bệnh nhi, góp phần nâng cao chất lượng trong chăm sóc và điều trị bệnh cho trẻ, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài này với 2 mục tiêu: 1. Mô tả tình trạng lo âu của bố mẹ bệnh nhi mắc bệnh Lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương. 2. Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu của những bố mẹ bệnh nhi này. II. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1.Đối tượng nghiên cứu: Cha/mẹ có con mắc bệnh SLE tại Khoa Thận lọc máu, Bệnh viện Nhi Trung ương. Tiêu chuẩn lựa chọn: Là người trực tiếp chăm sóc cho trẻ, có khả năng trả lời các câu hỏi và tự nguyện đồng ý tham gia nghiên cứu. Tiêu chuẩn loại trừ: Cha/mẹ đang mắc bệnh cấp tính hoặc mắc các rối loạn tâm thần như lo âu, trầm cảm, stress được chẩn đoán trước khi trẻ mắc bệnh SLE. anxiety rate are very high: 83% (father 85.3%, mother 82.1%). Poor family economic status, having to borrow to treat their children is a factor to increase the parents’ anxiety risk by 3 to 4 times (p <0.05). Parental anxiety at birth (≤ 12 months), severe stage of illness, with poor disease progression increases the risk of anxiety by 3.4 to 5.3 times with (p < 0,05). Conclusion: The rate of anxiety among parents of children with systemic lupus erythematosus is very high. There is a clear correlation between parents’ occupation, family economy, ability to pay, stage of illness, time of diagnosis, child’s disease progression and parental anxiety. Key word: Systemic lupus erythematosus, parental anxiety. 74 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) KHẢO SÁT TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ CÓ CON MẮC BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG 2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu: từ 01/07/2019 đến 30/09/2019 tại Khoa Thận lọc máu, Bệnh viện Nhi Trung ương. 2.3.Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang. 2.4. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu thuận tiện, tất cả cha/mẹ có con mắc bệnh SLE đến khám và điều trị trong 03 tháng (01/07/2019 đến 30/09/2019). 2.5. Công cụ đánh giá: Sử dụng bộ câu hỏi có cấu trúc, kết hợp thang đánh giá lo âu và trầm cảm trên bệnh nhân tại bệnh viện (Hospital Anxiety and Depression - HADS - A) và thang tự đánh giá lo âu Zung Self - Rating Anxiety Scale [8]. Tại Việt Nam thang đo này được mua bản quyền và dịch sang tiếng Việt bởi Khoa nghiên cứu y học hành vi thuộc Trường Đại Học New South Well, Úc. Về thang HADS-A trong nghiên cứu này chỉ sử dụng 7 câu hỏi nằm trong phần đo lo âu. Mỗi câu có 4 mức độ trả lời tương ứng với điểm 0,1,2,3. Kết quả được phân tích theo tổng điểm các câu hỏi, theo các mức độ: Từ 0 đến 7 điểm: bình thường; từ 8 đến 10 điểm: có thể có triệu chứng của lo âu; từ 11 đến 21 điểm: lo âu thực sự. Nghiên cứu của chúng tôi sử dụng điểm cắt 8. 2.6.Phương pháp thu thập số liệu: Tập huấn nhóm nghiên cứu (3 điều dưỡng khoa Thận lọc máu). Nghiên cứu viên và nhóm nghiên cứu phỏng vấn cha/mẹ tại phòng khám và phòng bệnh theo bộ câu hỏi thiết kế sẵn). 2.7.Phân tích số liệu: Số liệu được xử lý bằng phần mềm thống kê trong y học SPSS 20.0 2.8. Đạo đức nghiên cứu: Các đối tượng nghiên cứu được giải thích kỹ, chỉ tiến hành phỏng vấn khi được sự đồng ý tự nguyện tham gia nghiên cứu. Các thông tin và số liệu thu thập được bảo mật và chỉ được sử dụng vào mục đích nghiên cứu. III. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Nghiên cứu được tiến hành ở 112 cha mẹ có con được chẩn đoán mắc bệnh SLE đến khám và điều trị tại Khoa Thận lọc máu - Bệnh viện Nhi Trung ương trong vòng 03 tháng (từ 7/2019 đến 9/2019). 3.1. Đặc điểm chung của bố mẹ và trẻ nghiên cứu. 3.1.1. Đặc điểm của cha mẹ trẻ bệnh SLE. Tại thời điểm nghiên cứu tuổi trung bình của cha mẹ bệnh nhi là 40,8 ± 6,62. Trong đó các bà mẹ chiếm đa số 69,6%. Đa số cha mẹ đều kết hôn chiếm 92,9%. Trình độ học vấn chủ yếu là phổ thông và dưới phổ thông (80,4%). Nghề nghiệp là nông dân (34,8%), lao động tự do (34,9%). Với kinh tế gia đình thuộc hộ nghèo và cận nghèo chiếm 50%, nên số cha mẹ không đủ khả năng chi trả viện phí cho con phải vay nợ một phần hoặc toàn bố chiếm 53,6%. Hầu hết trẻ đều được tham gia bảo hiểm y tế chiếm 88,4%. 3.1.2. Đặc điểm trẻ bệnh SLE Trong 112 trẻ tham gia nghiên cứu có độ tuổi từ 5 - 18 tuổi, trong đó chủ yếu là nhóm 13 - 18 tuổi chiếm 66,1%. Tuổi trung bình khởi phát bệnh là 12,77 ± 2,91. Trẻ nữ là chủ yếu chiếm 81,3%, tỷ lệ nam/nữ là 1/ 4,3. Đa số trẻ đang ở giai đoạn bệnh trung bình chiếm 71,4%, bệnh nặng chỉ chiếm 10,7%. Thời gian mắc bệnh trung bình là 25,71 ± 19,76 tháng, trong đó chủ yếu là nhóm trên 12 tháng chiếm 66,1%. Trẻ có tiến triển bệnh là tốt chiếm 50% và chỉ có 9,8% trẻ có tiến triển bệnh là xấu đi. Có 10,7% trẻ là gặp nhiều tác dụng phụ khi điều trị, còn lại chỉ gặp ít tác dụng phụ như: mờ mắt, đau chân tay, béo phì,... TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) I 75 NGHIÊN CỨU 3.2. Tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ nghiên cứu Bảng 1. Mức độ lo âu của bố mẹ theo thang điểm HADS-A (n = 112) Mức điểm Tình trạng lo âu n % Lo âu thực sự 55 49,1 Có triệu chứng lo âu 38 33,9 Bình thường 19 17 Nhận xét: Trong số 112 cha mẹ tham gia nghiên cứu tỷ lệ lo âu chiếm 83%: trong đó lo âu thực sự là 49,1%, có triệu chứng lo âu là 33,9%. Bảng 2. Tỷ lệ lo âu của bố mẹ theo đặc điểm bệnh của con (n= 112) Đặc điểm bệnh Lo âu Có n (%) Không n (%) Giai đoạn bệnh ≥ Trung bình + nặng 80 (87%) 12 (13%) < Trung bình 13 (65%) 7 (35%) Thời gian được chẩn đoán (tháng) ≤ 12 tháng 36 (94,7%) 2 (5,3%) > 12 tháng 57 (77%) 17 (23%) Tiến triển bệnh Không tốt 51 (91,1%) 5 (8,9%) Tốt 42 (75%) 14 (25%) Tác dụng phụ khi điều trị Trung bình, nhiều 41 (85,4%) 7 (14,6%) Ít 52 (81,2%) 12 (18,8%) Nhận xét: Các cha mẹ có con điều trị bệnh ở giai đoạn nặng và trung bình, có thời gian điều trị dưới 12 tháng, với tiến triển bệnh không tốt có tỷ lệ lo âu cao hơn các cha mẹ có con giai đoạn bệnh dưới trung bình, thời gian điều trị trên 12 tháng có tiển triển bệnh tốt. 76 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) IV. BÀN LUẬN 4.1. Tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ bệnh SLE 4.1.1. Mức độ lo âu của cha mẹ đánh giá bằng thang điểm HADS - A Kết quả nghiên cứu cho thấy không có sự khác biệt giữa lo âu ở cha và mẹ. Trong số 29 ông bố có tình trạng lo âu thì có 45,7% lo âu thực sự, 40% có triệu chứng lo âu. Trong số 64 bà mẹ có lo âu thì 50,3% lo âu thực sự, 31,2% có triệu chứng lo âu. Điều này cho thấy ngày nay chăm con là trách nhiệm chung của cả vợ và chồng. Khi một đứa trẻ bị bệnh thì cả cha và mẹ đều có những lo âu với sức khỏe của con. Cha mẹ giờ đây phải phân chia công việc, một người lo kiếm tiền, một người lo chăm con nằm viện. Chính vì vậy trong nghiên cứu của chúng tôi cả cha và mẹ đều có tỷ lệ lo âu là tương đương nhau. 4.1.2. Tỷ lệ lo âu của cha mẹ trẻ mắc SLE - Lo âu là biểu hiện đặc trưng của cha mẹ có con mắc các bệnh mãn tính đặc biệt là đối với cha mẹ trẻ mắc bệnh SLE. Bệnh thường khởi phát ở trẻ lớn 12- 13 tuổi, gây tổn thương nhiều cơ quan, thời gian điều trị là liên tục và phải tuyệt đối tuân thủ điều trị và diễn biến xấu có thể xảy ra bất cứ lúc nào. Chính những điều này gây ảnh hưởng rất lớn đến tâm lý lo lắng, buồn phiền của cha mẹ trẻ. Họ lo lắng GIẢI TRÌNH TỰ GEN VÙNG ĐÍCH PHÁT HIỆN ĐỘT BIẾN DỊ HỢP TỬ MỚI TRÊN GEN TGM1 GÂY BỆNH VẢY DA CÁ Ở MỘT BỆNH NHI TẠI VIỆT NAM: BÁO CÁO CA BỆNH 3.3. Một số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ bệnh nhi Bảng 3. Phân tích đơn biến một số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ bệnh (n = 93) Đặc điểm đối tượng NC Lo âun (%) p OR 95%CI Nghề nghiệp CBNN,CN,ND 66 (89,2%) 0,015 3,36(1,22- 9,27)Tự do 27 (71,1%) Kinh tế gia đình Có 83 (83,8%) 0,023 3,4(1,13- 10,21)Không 10 (76,9%) Khả năng chi trả Không đủ khả năng 55 (91,7%) 0,009 4,05(1,35- 12,2) Đủ khả năng 38 (73,1%) Giai đoạn bệnh ≥ trung bình 80 (87%) 0,028 3,59(1,19- 10,8)< trung bình 13 (65%) Thời gian chẩn đoán ≤ 12 tháng 36 (94,7%) 0,018 5,37(1,17- 24,63)>12 tháng 57 (77%) Tiến triển bệnh Không tốt 51 (91,1% 0,023 1,35(0,49- 3,74)Tốt 42 (75%) Nhận xét: Tìm thấy mối liên quan giữa nghề nghiệp của bố mẹ, kinh tế gia đình, khả năng chi trả, giai đoạn bệnh của trẻ, thời gian chẩn đoán bệnh, tiến triển bệnh với tình trạng lo âu của bố mẹ. Sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p < 0,05. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) I 77 NGHIÊN CỨU về bệnh tật của con, về chi phí điều trị, về sắp xếp công việc để chăm sóc trẻ,... Trong tổng số 112 cha mẹ tham gia nghiên cứu thì có tới 93 cha mẹ có lo âu chiếm 83%. Giai đoạn bệnh cũng gắn liền với lo âu của cha mẹ. Những trẻ có giai đoạn bệnh trung bình và nặng thì cha mẹ có tỷ lệ lo âu cao hơn. Sở dĩ như vậy vì lúc này trẻ đã gặp phải những tác dụng phụ khi điều trị gây ảnh hưởng xấu đến sức khỏe, thể lực hay cảm xúc, khả năng học tập suy giảm. Theo nghiên cứu của Thái Thiên Nam và CS (2018): có đến 50-70% trẻ có tổn thương thận lúc khởi phát bệnh [2]. Thời gian đầu con mới mắc bệnh cha mẹ chưa có kiến thức về bệnh, chưa có những trải nghiệm với những đợt tái phát và những đợt lui bệnh. Mà nói đến tổn thương thận là cha mẹ rất lo lắng về vấn đề sinh lý của trẻ khi trẻ lớn sau này cộng với kinh phí điều trị thời gian đầu để tìm ra bệnh sẽ cao hơn nên đa số cha mẹ có thời gian chẩn đoán dưới 12 tháng có mức độ lo âu cao hơn (chiếm 94,7%) cha mẹ có con mắc bệnh trên 12 tháng (chiếm 77%). Quá trình điều trị bệnh là liên tục và phải tái khám định kỳ. Trẻ phải tuyệt đối dùng thuốc theo chỉ định của bác sỹ đúng thời gian, đúng liều lượng. Trong quá trình điều trị bệnh có thể tiến triển tốt lên hoặc có thể tiến triển bệnh xấu đi và tác dụng phụ, tổn thương cơ quan khác là thường gặp. Nếu tốt lên thì cha mẹ bớt lo lắng trong lòng, nếu nặng lên thì nỗi lo lại thêm chồng chất vì sức khỏe của trẻ bị xấu đi, kinh phí điều trị lại tăng lên. Trong nghiên cứu của chúng tôi các cha mẹ có con tiến triển bệnh không tốt và gặp nhiều tác dụng phụ khi điều tị có tỷ lệ lo âu cao hơn (91,1%) so với các cha mẹ trẻ có tiến triển bệnh tốt lên. 4.2. Một số yếu tố liên quan ảnh hưởng lên tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ mắc SLE Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các cha mẹ có nghề nghiệp là CBNC, CN, ND có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,36 lần các cha mẹ làm nghề tự do. Trong tổng số 74 cha mẹ tham gia nghiên cứu thì có tới 66 bà mẹ là có lo âu chiếm 89,2%. Những cha mẹ làm nghề tự do có tỷ lệ lo âu giảm hơn hẳn, chỉ có 71,1% cha mẹ có lo âu (p = 0,015). Sở dĩ có kết quả này có thể là do các cha mẹ làm nghề tự do họ không có công việc ổn định nên họ phải lo thêm gánh nặng cơm áo gạo tiền nuôi gia đình. Kinh tế gia đình là một yếu tố quan trọng liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ. Trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy những gia đình thuộc hộ nghèo, cận nghèo có mức lo âu cao gấp 3,4 lần các hộ không nghèo, sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với (p = 0,023). Khi kinh tế gia đình đã khó khăn thì kéo theo mối lo về các chi phí điều trị hàng tháng mà trẻ mắc SLE phải chi trả. Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy những gia đình không đủ khả năng chi trả viện phí cho con có lo âu cao gấp 4,05 lần những gia đình có đủ khả năng chi trả viện phí, sự khác biệt này cũng có ý nghĩa thống kê với (p = 0,009). Nghiên cứu của Hung YL và Chen JY trên đối tượng các bà mẹ có con bị ung thư cũng cho thấy: thu nhập hàng tháng của người mẹ có tương quan với tình trạng lo âu, trầm cảm của họ [5]. Sở dĩ có sự khác biệt này là vì nước ta là một nước đang phát triển, kinh tế còn khó khăn, nghề nghiệp chủ yếu là nông dân. Hiện nay mức hỗ trợ của xã hội với các gia đình khó khăn cũng được nâng lên nhiều so với trước. Tuy nhiên nó cũng chỉ hỗ trợ một phần nhỏ trong chi phí điều trị cho trẻ mắc bệnh SLE. Bởi vì trẻ hàng tháng phải đi khám định kỳ và dùng thuốc theo đơn của bác sĩ đều đặn. Trẻ mới 78 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) GIẢI TRÌNH TỰ GEN VÙNG ĐÍCH PHÁT HIỆN ĐỘT BIẾN DỊ HỢP TỬ MỚI TRÊN GEN TGM1 GÂY BỆNH VẢY DA CÁ Ở MỘT BỆNH NHI TẠI VIỆT NAM: BÁO CÁO CA BỆNH phát hiện ra bệnh, bố mẹ chưa có kiến thức về bệnh cộng thêm bố mẹ phải bố mẹ phải đồng hành cùng con trong quá trình điều trị, bố mẹ và trẻ phải thích nghi với môi trường bệnh viện, nếp sống sinh hoạt của cả gia đình cũng bị ảnh hưởng. Nghiên cứu của chúng tôi đã chỉ ra rằng cha mẹ có con điều trị dưới 12 tháng có tỷ lệ lo âu cao hơn 5,37 lần cha mẹ có con điều trị trên 12 tháng với tỷ lệ lo âu là 94,7% (p=0,018). Nghiên cứu của chúng tôi cũng tương đồng với nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai: tỷ lệ lo âu của cha mẹ giảm dần theo thời gian [3]. Giai đoạn bệnh và tiến triển của bệnh gắn liền với lo âu của cha mẹ. Với những trẻ ở giai đoạn bệnh nặng hoặc trung bình thì thường có tiến triển bệnh không tốt nên tỷ lệ lo âu của cha mẹ ở những trẻ này sẽ cao hơn các trẻ bệnh nhẹ và có tiến triển bệnh là tốt. Nghiên cứu của chúng tôi cũng chỉ ra điều cha mẹ trẻ có con mắc bệnh ở giai đoạn nặng hoặc trung bình có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,59 lần cha mẹ có con bệnh giai đoạn nhẹ (p=0,028). Cha mẹ trẻ có con tiến triển bệnh không tốt có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,4 lần cha mẹ có con bệnh tiến triển tốt (p=0,023). Điều này dễ hiểu vì SLE là một bệnh gây tổn thương đa cơ quan, các cơ thường bị tổn thương là da, khớp, thận, tim mạch, hô hấp, thần kinh... Theo nghiên cứu của Đào Thị Nguyệt và CS (2018) khi tổng số tổn thương tăng lên 2 thì CLCS của bệnh nhi giảm sút rõ rệt [1]. Với những tổn thương về da, tóc làm cho trẻ tự ti về bản thân, ngại giao tiếp. Với những tổn thương về khớp làm cho trẻ hạn chế các hoạt động thể lực nhiều hơn. Với những tổn thương ở thận, tim mạch, hô hấp, thần kinh làm cho trẻ suy giảm sức khỏe, chịu đựng mệt mỏi, đau đớn và các can thiệp y học như tiêm truyền, xét nghiệm khiến trẻ phải nghỉ học, cha mẹ phải nghỉ làm để đồng hành cùng con trong quá trình điều trị. Mà nhìn thấy con phải chống chọi với bệnh tật như vậy thì lòng cha mẹ rất đau. V. KẾT LUẬN - Tỷ lệ lo âu của bố mẹ trẻ bệnh SLE là rất cao: 83% (bố 85,3%, mẹ 82,1%). Trong đó lo âu thực sự chiếm 49,1%. Không có sự khác biệt về lo âu giữa bố và mẹ. - Nghề nghiệp của bố mẹ có liên quan đến tình trạng lo âu: những bố mẹ làm nghề CN, ND, CBNN có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,36 lần các bố mẹ làm nghề tự do với (p < 0,05). - Tình trạng kinh tế gia đình nghèo, khả năng chi trả viện phí, giai đoạn bệnh, thời gian chẩn đoán, tiến tiển bệnh có liên quan rõ rệt với tình trạng lo âu của bố mẹ. Sự khác biệt này có ý nghãi thống kê với p < 0,05. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) I 79 NGHIÊN CỨU TÀI LIỆU THAM KHẢO: 1. Đào Thị Nguyệt: “Khảo sát chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ em mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống”. Luận văn thạc sĩ y học, Đại học Y Hà Nội năm 2018. 2. Thái Thiên Nam (2018). Nghiên cứu lâm sàng, mô bệnh học và kết quả điều trị viêm thận lupus ở trẻ em. Luận án tiến sĩ y học, Đại học Y Hà Nội. 3. Nguyễn Thị Thanh Mai, Trần Viết Nghị, Nguyễn Công Khanh (2011). Nghiên cứu theo dõi dọc sự thay đổi của trầm cảm ở cha mẹ trẻ bị ung thư trong quá trình điều trị. Y học thực hành (765), số 5/2011. 4. George Bertsias, Ricard Cervera và Dimitrios T Boumpas (2012). ”Systemic Lupus Erythematosus: Pathogenesis and Clinical Features<sample chapter20_mod 17_ Systemic Lupus nephritis 2012.pdf>”. EULAR Textbook on Rheumatic Diseases, EULAR, 476-505. 5. Hung YL, Chen JY (2010). Factors related to health status in mothers of children with cancer. Hu Li Za Zhi 2010 Dec;57(6): 42-50 6. Klein-Gitelman M. và Lane J.C. (2016). ”Chapter 23 - Systemic Lupus Erythematosus A2 - Petty, Ross E”. trong Laxer R.M., Lindsley C.B. và Wedderburn L.R., Textbook of Pediatric Rheumatology (Seventh Edition), W.B. Saunders, Philadelphia, 285- 317.e14. 7. Levy D.M. và Kamphuis S. (2012). Systemic lupus erythematosus in children and adolescents. Pediatr Clin North Am, 59(2), 345-64. 8. William W.K.Zung (1971). A Rating Instrument For Anxiety Disorders. Psychosomatics, 12(6), 371-379. 80 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020)
File đính kèm:
khao_sat_tinh_trang_lo_au_cua_bo_me_co_con_mac_benh_lupus_ba.pdf

