Khảo sát tình trạng lo âu của bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương

Nghiên cứu được tiến hành trên 112 bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE)

đang điều trị tại khoa Thận - lọc máu. Mục tiêu nghiên cứu là: (1) mô tả tình trạng lo âu

của cha mẹ và (2) xác định mối liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ. Với thiết kế nghiên

cứu mô tả cắt ngang, thông tin thu thập qua bộ câu hỏi có sẵn của thang đo lo âu HADS-A

phiên bản tiếng Việt. Kết quả tỷ lệ lo âu của bố mẹ rất cao: 83% (bố 85,3%, mẹ 82,1%). Tình

trạng kinh tế gia đình nghèo, phải vay nợ để chữa bệnh cho con là yếu tố để tăng nguy cơ lo

âu của bố mẹ lên 3 đến 4 lần (p < 0,05).="" tình="" trạng="" lo="" âu="" của="" bố="" mẹ="" khi="" con="" mới="" mắc="">

(≤ 12 tháng), giai đoạn bệnh nặng, với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy cơ lo âu lên

từ 3,4 đến 5,3 lần với (p <>

pdf 8 trang phuongnguyen 120
Bạn đang xem tài liệu "Khảo sát tình trạng lo âu của bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương", để tải tài liệu gốc về máy hãy click vào nút Download ở trên

Tóm tắt nội dung tài liệu: Khảo sát tình trạng lo âu của bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương

Khảo sát tình trạng lo âu của bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương
KHẢO SÁT TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ CÓ 
CON MẮC BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG 
ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG
Nguyễn Thị Dậu1, Trương Việt Dũng2
TÓM TẮT NGHIÊN CỨU
Nghiên cứu được tiến hành trên 112 bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE) 
đang điều trị tại khoa Thận - lọc máu. Mục tiêu nghiên cứu là: (1) mô tả tình trạng lo âu 
của cha mẹ và (2) xác định mối liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ. Với thiết kế nghiên 
cứu mô tả cắt ngang, thông tin thu thập qua bộ câu hỏi có sẵn của thang đo lo âu HADS-A 
phiên bản tiếng Việt. Kết quả tỷ lệ lo âu của bố mẹ rất cao: 83% (bố 85,3%, mẹ 82,1%). Tình 
trạng kinh tế gia đình nghèo, phải vay nợ để chữa bệnh cho con là yếu tố để tăng nguy cơ lo 
âu của bố mẹ lên 3 đến 4 lần (p < 0,05). Tình trạng lo âu của bố mẹ khi con mới mắc bệnh 
(≤ 12 tháng), giai đoạn bệnh nặng, với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy cơ lo âu lên 
từ 3,4 đến 5,3 lần với (p < 0,05).
Kết luận: Tỷ lệ lo âu của bố mẹ trẻ bị lupus ban đỏ hệ thống là rất cao. Có mối liên quan 
rõ rệt về nghề nghiệp của bố mẹ, kinh tế gia đình, khả năng chi trả, giai đoạn bệnh, thời gian 
chẩn đoán, tiến triển bệnh của trẻ và tình trạng lo âu của bố mẹ.
Từ khoá: Lupus ban đỏ hệ thống, lo âu của bố mẹ.
Abstract
SURVEY THE ANXIETY STATUS OF PARENTS WITH CHILDREN 
WITH SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS 
AT THE VIETNAM NATIONAL CHILDREN’S HOSPITAL
The study was conducted on 112 parents of children with systemic lupus erythematosus 
(SLE) who are currently undergoing treatment in the Kidney Department - dialysis. The study’s 
objectives: (1) to describe parental anxiety and (2) identify the relationship with parental anxiety. 
With the cross-sectional descriptive study design, information gathered through the available 
questionnaire of the HADS-A anxiety scale Vietnamese version. The results of the parents’ 
1 Bệnh viện Nhi Trung ương
2 Trường đại học Thăng Long
Chịu trách nhiệm chính: Nguyễn Thị Dậu. Email: [email protected]
Ngày nhận bài: 15/12/2019; Ngày phản biện khoa học: 22/12/2019; Ngày duyệt bài: 18/01/2020
TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) I 73
NGHIÊN CỨU
I. ĐẶT VẤN ĐỀ
Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) là một bệnh 
tự miễn, hệ thống, mạn tính gây tổn thương 
nhiều cơ quan và có tỷ lệ tử vong cao[4, 7]. 
Bệnh xảy ra ở mọi lứa tuổi, nhưng thường 
xảy ra sau 5 tuổi [6]. Đây là giai đoạn quan 
trọng trong quá trình phát triển của trẻ. Trẻ 
bị mắc SLE thường phải thu mình khỏi cuộc 
sống sinh hoạt hàng ngày, trẻ thường phải vào 
viện điều trị những đợt cấp của bệnh sau đó 
tái khám định kỳ. Thêm vào đó việc sử dụng 
thuốc cũng gây nhiều tác dụng phụ khiến cho 
trẻ gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, lao 
động, học tập và các mối quan hệ xã hội. Do 
đó trải qua hoàn cảnh này, trầm cảm và lo âu 
là tình trạng cảm xúc khá phổ biến ở cha mẹ 
có con mắc bệnh SLE, đặc biệt ở giai đoạn 
mới được chẩn đoán và điều trị bệnh. Theo 
nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và CS 
có đến 94,3% cha mẹ ở thời điểm mới chẩn 
đoán có rối loạn lo âu [3].
Bố mẹ là người đóng vai trò quan trọng 
trong cuộc chiến chống lại bệnh tật của trẻ 
bởi: Bố mẹ là người quyết định tiếp cận các 
dịch vụ y tế, chấp nhận các phương pháp điều 
trị, chi trả các chi phí và là người trực tiếp 
chăm sóc trẻ nên bố mẹ phải trải qua nhiều 
cung bậc cảm xúc khác nhau, xen vào đó là 
nỗi lo bệnh tật của con. Nên cảm xúc của cha 
mẹ cũng rất cần được quan tâm trong điều 
trị bệnh cho trẻ. Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện 
nay việc điều trị mới chỉ chú trọng đến điều 
trị bệnh lý cho trẻ, mà chưa chăm sóc hỗ trợ 
nhiều đến tâm lý cho cha mẹ bệnh nhi. Để 
hiểu rõ hơn về tình trạng cảm xúc của bố 
mẹ có con bị SLE, từ đó có kế hoạch chăm 
sóc tốt hơn về mặt tâm lý cho bệnh nhi và 
gia đình bệnh nhi, góp phần nâng cao chất 
lượng trong chăm sóc và điều trị bệnh cho 
trẻ, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài này 
với 2 mục tiêu:
1. Mô tả tình trạng lo âu của bố mẹ bệnh 
nhi mắc bệnh Lupus ban đỏ hệ thống điều trị 
tại Bệnh viện Nhi Trung ương.
2. Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến tình 
trạng lo âu của những bố mẹ bệnh nhi này.
II. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1.Đối tượng nghiên cứu: Cha/mẹ có con 
mắc bệnh SLE tại Khoa Thận lọc máu, Bệnh 
viện Nhi Trung ương.
Tiêu chuẩn lựa chọn: Là người trực tiếp 
chăm sóc cho trẻ, có khả năng trả lời các câu 
hỏi và tự nguyện đồng ý tham gia nghiên 
cứu. 
Tiêu chuẩn loại trừ: Cha/mẹ đang mắc 
bệnh cấp tính hoặc mắc các rối loạn tâm thần 
như lo âu, trầm cảm, stress được chẩn đoán 
trước khi trẻ mắc bệnh SLE.
anxiety rate are very high: 83% (father 85.3%, mother 82.1%). Poor family economic status, 
having to borrow to treat their children is a factor to increase the parents’ anxiety risk by 3 to 4 
times (p <0.05). Parental anxiety at birth (≤ 12 months), severe stage of illness, with poor disease 
progression increases the risk of anxiety by 3.4 to 5.3 times with (p < 0,05).
Conclusion: The rate of anxiety among parents of children with systemic lupus erythematosus 
is very high. There is a clear correlation between parents’ occupation, family economy, ability to 
pay, stage of illness, time of diagnosis, child’s disease progression and parental anxiety.
Key word: Systemic lupus erythematosus, parental anxiety.
74 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020)
KHẢO SÁT TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ CÓ CON MẮC BỆNH LUPUS BAN ĐỎ 
HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu: từ 
01/07/2019 đến 30/09/2019 tại Khoa Thận lọc 
máu, Bệnh viện Nhi Trung ương.
2.3.Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô 
tả cắt ngang.
2.4. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu: 
Chọn mẫu thuận tiện, tất cả cha/mẹ có con 
mắc bệnh SLE đến khám và điều trị trong 03 
tháng (01/07/2019 đến 30/09/2019).
2.5. Công cụ đánh giá: Sử dụng bộ câu 
hỏi có cấu trúc, kết hợp thang đánh giá lo âu 
và trầm cảm trên bệnh nhân tại bệnh viện 
(Hospital Anxiety and Depression - HADS 
- A) và thang tự đánh giá lo âu Zung Self - 
Rating Anxiety Scale [8]. Tại Việt Nam thang 
đo này được mua bản quyền và dịch sang 
tiếng Việt bởi Khoa nghiên cứu y học hành 
vi thuộc Trường Đại Học New South Well, 
Úc. Về thang HADS-A trong nghiên cứu này 
chỉ sử dụng 7 câu hỏi nằm trong phần đo lo 
âu. Mỗi câu có 4 mức độ trả lời tương ứng 
với điểm 0,1,2,3. Kết quả được phân tích theo 
tổng điểm các câu hỏi, theo các mức độ: Từ 0 
đến 7 điểm: bình thường; từ 8 đến 10 điểm: 
có thể có triệu chứng của lo âu; từ 11 đến 21 
điểm: lo âu thực sự. Nghiên cứu của chúng tôi 
sử dụng điểm cắt 8.
2.6.Phương pháp thu thập số liệu: Tập 
huấn nhóm nghiên cứu (3 điều dưỡng khoa 
Thận lọc máu). Nghiên cứu viên và nhóm 
nghiên cứu phỏng vấn cha/mẹ tại phòng 
khám và phòng bệnh theo bộ câu hỏi thiết kế 
sẵn).
2.7.Phân tích số liệu: Số liệu được xử lý 
bằng phần mềm thống kê trong y học SPSS 
20.0
2.8. Đạo đức nghiên cứu: Các đối tượng 
nghiên cứu được giải thích kỹ, chỉ tiến hành 
phỏng vấn khi được sự đồng ý tự nguyện 
tham gia nghiên cứu. Các thông tin và số liệu 
thu thập được bảo mật và chỉ được sử dụng 
vào mục đích nghiên cứu.
III. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Nghiên cứu được tiến hành ở 112 cha 
mẹ có con được chẩn đoán mắc bệnh SLE 
đến khám và điều trị tại Khoa Thận lọc máu 
- Bệnh viện Nhi Trung ương trong vòng 03 
tháng (từ 7/2019 đến 9/2019).
3.1. Đặc điểm chung của bố mẹ và trẻ 
nghiên cứu.
3.1.1. Đặc điểm của cha mẹ trẻ bệnh SLE.
Tại thời điểm nghiên cứu tuổi trung bình 
của cha mẹ bệnh nhi là 40,8 ± 6,62. Trong 
đó các bà mẹ chiếm đa số 69,6%. Đa số cha 
mẹ đều kết hôn chiếm 92,9%. Trình độ học 
vấn chủ yếu là phổ thông và dưới phổ thông 
(80,4%). Nghề nghiệp là nông dân (34,8%), 
lao động tự do (34,9%). Với kinh tế gia đình 
thuộc hộ nghèo và cận nghèo chiếm 50%, nên 
số cha mẹ không đủ khả năng chi trả viện phí 
cho con phải vay nợ một phần hoặc toàn bố 
chiếm 53,6%. Hầu hết trẻ đều được tham gia 
bảo hiểm y tế chiếm 88,4%.
3.1.2. Đặc điểm trẻ bệnh SLE
Trong 112 trẻ tham gia nghiên cứu có độ 
tuổi từ 5 - 18 tuổi, trong đó chủ yếu là nhóm 
13 - 18 tuổi chiếm 66,1%. Tuổi trung bình 
khởi phát bệnh là 12,77 ± 2,91. Trẻ nữ là chủ 
yếu chiếm 81,3%, tỷ lệ nam/nữ là 1/ 4,3. Đa số 
trẻ đang ở giai đoạn bệnh trung bình chiếm 
71,4%, bệnh nặng chỉ chiếm 10,7%. Thời gian 
mắc bệnh trung bình là 25,71 ± 19,76 tháng, 
trong đó chủ yếu là nhóm trên 12 tháng chiếm 
66,1%. Trẻ có tiến triển bệnh là tốt chiếm 50% 
và chỉ có 9,8% trẻ có tiến triển bệnh là xấu đi. 
Có 10,7% trẻ là gặp nhiều tác dụng phụ khi 
điều trị, còn lại chỉ gặp ít tác dụng phụ như: 
mờ mắt, đau chân tay, béo phì,...
TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) I 75
NGHIÊN CỨU
3.2. Tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ nghiên cứu
Bảng 1. Mức độ lo âu của bố mẹ theo thang điểm HADS-A (n = 112)
Mức điểm
Tình trạng lo âu
n %
Lo âu thực sự 55 49,1
Có triệu chứng lo âu 38 33,9
Bình thường 19 17
Nhận xét: Trong số 112 cha mẹ tham gia nghiên cứu tỷ lệ lo âu chiếm 83%: trong đó lo âu thực 
sự là 49,1%, có triệu chứng lo âu là 33,9%.
Bảng 2. Tỷ lệ lo âu của bố mẹ theo đặc điểm bệnh của con (n= 112)
Đặc điểm bệnh
Lo âu
Có 
n (%)
Không 
n (%)
Giai đoạn bệnh
 ≥ Trung bình + nặng 80 (87%) 12 (13%)
 < Trung bình 13 (65%) 7 (35%)
Thời gian được chẩn đoán (tháng)
 ≤ 12 tháng 36 (94,7%) 2 (5,3%)
 > 12 tháng 57 (77%) 17 (23%)
Tiến triển bệnh
 Không tốt 51 (91,1%) 5 (8,9%)
 Tốt 42 (75%) 14 (25%)
Tác dụng phụ khi điều trị
 Trung bình, nhiều 41 (85,4%) 7 (14,6%)
 Ít 52 (81,2%) 12 (18,8%)
Nhận xét: Các cha mẹ có con điều trị bệnh ở giai đoạn nặng và trung bình, có thời gian điều 
trị dưới 12 tháng, với tiến triển bệnh không tốt có tỷ lệ lo âu cao hơn các cha mẹ có con giai đoạn 
bệnh dưới trung bình, thời gian điều trị trên 12 tháng có tiển triển bệnh tốt.
76 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020)
IV. BÀN LUẬN
4.1. Tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ bệnh 
SLE
4.1.1. Mức độ lo âu của cha mẹ đánh giá 
bằng thang điểm HADS - A
Kết quả nghiên cứu cho thấy không có sự 
khác biệt giữa lo âu ở cha và mẹ. Trong số 29 
ông bố có tình trạng lo âu thì có 45,7% lo âu 
thực sự, 40% có triệu chứng lo âu. Trong số 64 
bà mẹ có lo âu thì 50,3% lo âu thực sự, 31,2% 
có triệu chứng lo âu. Điều này cho thấy ngày 
nay chăm con là trách nhiệm chung của cả vợ 
và chồng. Khi một đứa trẻ bị bệnh thì cả cha 
và mẹ đều có những lo âu với sức khỏe của 
con. Cha mẹ giờ đây phải phân chia công việc, 
một người lo kiếm tiền, một người lo chăm 
con nằm viện. Chính vì vậy trong nghiên cứu 
của chúng tôi cả cha và mẹ đều có tỷ lệ lo âu 
là tương đương nhau.
4.1.2. Tỷ lệ lo âu của cha mẹ trẻ mắc SLE
- Lo âu là biểu hiện đặc trưng của cha mẹ 
có con mắc các bệnh mãn tính đặc biệt là đối 
với cha mẹ trẻ mắc bệnh SLE. Bệnh thường 
khởi phát ở trẻ lớn 12- 13 tuổi, gây tổn thương 
nhiều cơ quan, thời gian điều trị là liên tục và 
phải tuyệt đối tuân thủ điều trị và diễn biến 
xấu có thể xảy ra bất cứ lúc nào. Chính những 
điều này gây ảnh hưởng rất lớn đến tâm lý lo 
lắng, buồn phiền của cha mẹ trẻ. Họ lo lắng 
GIẢI TRÌNH TỰ GEN VÙNG ĐÍCH PHÁT HIỆN ĐỘT BIẾN DỊ HỢP TỬ MỚI TRÊN GEN TGM1 
GÂY BỆNH VẢY DA CÁ Ở MỘT BỆNH NHI TẠI VIỆT NAM: BÁO CÁO CA BỆNH
3.3. Một số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ bệnh nhi
Bảng 3. Phân tích đơn biến một số yếu tố liên quan đến 
tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ bệnh (n = 93)
Đặc điểm đối tượng NC Lo âun (%) p
OR
95%CI
Nghề nghiệp
CBNN,CN,ND 66 (89,2%)
0,015 3,36(1,22- 9,27)Tự do 27 (71,1%)
Kinh tế gia đình
Có 83 (83,8%)
0,023 3,4(1,13- 10,21)Không 10 (76,9%)
Khả năng chi trả
Không đủ khả 
năng 55 (91,7%) 0,009 4,05(1,35- 12,2)
Đủ khả năng 38 (73,1%)
Giai đoạn bệnh
≥ trung bình 80 (87%)
0,028 3,59(1,19- 10,8)< trung bình 13 (65%)
Thời gian chẩn đoán
≤ 12 tháng 36 (94,7%)
0,018 5,37(1,17- 24,63)>12 tháng 57 (77%)
Tiến triển bệnh
Không tốt 51 (91,1%
0,023 1,35(0,49- 3,74)Tốt 42 (75%)
Nhận xét: Tìm thấy mối liên quan giữa nghề nghiệp của bố mẹ, kinh tế gia đình, khả năng chi 
trả, giai đoạn bệnh của trẻ, thời gian chẩn đoán bệnh, tiến triển bệnh với tình trạng lo âu của bố 
mẹ. Sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p < 0,05.
TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) I 77
NGHIÊN CỨU
về bệnh tật của con, về chi phí điều trị, về sắp 
xếp công việc để chăm sóc trẻ,...
Trong tổng số 112 cha mẹ tham gia nghiên 
cứu thì có tới 93 cha mẹ có lo âu chiếm 83%. 
Giai đoạn bệnh cũng gắn liền với lo âu của 
cha mẹ. Những trẻ có giai đoạn bệnh trung 
bình và nặng thì cha mẹ có tỷ lệ lo âu cao hơn. 
Sở dĩ như vậy vì lúc này trẻ đã gặp phải những 
tác dụng phụ khi điều trị gây ảnh hưởng xấu 
đến sức khỏe, thể lực hay cảm xúc, khả năng 
học tập suy giảm. Theo nghiên cứu của Thái 
Thiên Nam và CS (2018): có đến 50-70% trẻ 
có tổn thương thận lúc khởi phát bệnh [2]. 
Thời gian đầu con mới mắc bệnh cha mẹ 
chưa có kiến thức về bệnh, chưa có những 
trải nghiệm với những đợt tái phát và những 
đợt lui bệnh. Mà nói đến tổn thương thận là 
cha mẹ rất lo lắng về vấn đề sinh lý của trẻ khi 
trẻ lớn sau này cộng với kinh phí điều trị thời 
gian đầu để tìm ra bệnh sẽ cao hơn nên đa số 
cha mẹ có thời gian chẩn đoán dưới 12 tháng 
có mức độ lo âu cao hơn (chiếm 94,7%) cha 
mẹ có con mắc bệnh trên 12 tháng (chiếm 
77%).
Quá trình điều trị bệnh là liên tục và phải 
tái khám định kỳ. Trẻ phải tuyệt đối dùng 
thuốc theo chỉ định của bác sỹ đúng thời 
gian, đúng liều lượng. Trong quá trình điều 
trị bệnh có thể tiến triển tốt lên hoặc có thể 
tiến triển bệnh xấu đi và tác dụng phụ, tổn 
thương cơ quan khác là thường gặp. Nếu tốt 
lên thì cha mẹ bớt lo lắng trong lòng, nếu 
nặng lên thì nỗi lo lại thêm chồng chất vì sức 
khỏe của trẻ bị xấu đi, kinh phí điều trị lại 
tăng lên. Trong nghiên cứu của chúng tôi các 
cha mẹ có con tiến triển bệnh không tốt và 
gặp nhiều tác dụng phụ khi điều tị có tỷ lệ lo 
âu cao hơn (91,1%) so với các cha mẹ trẻ có 
tiến triển bệnh tốt lên.
4.2. Một số yếu tố liên quan ảnh hưởng 
lên tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ mắc SLE
Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các cha 
mẹ có nghề nghiệp là CBNC, CN, ND có tỷ lệ 
lo âu cao gấp 3,36 lần các cha mẹ làm nghề tự 
do. Trong tổng số 74 cha mẹ tham gia nghiên 
cứu thì có tới 66 bà mẹ là có lo âu chiếm 
89,2%. Những cha mẹ làm nghề tự do có tỷ lệ 
lo âu giảm hơn hẳn, chỉ có 71,1% cha mẹ có 
lo âu (p = 0,015). Sở dĩ có kết quả này có thể 
là do các cha mẹ làm nghề tự do họ không có 
công việc ổn định nên họ phải lo thêm gánh 
nặng cơm áo gạo tiền nuôi gia đình.
Kinh tế gia đình là một yếu tố quan trọng 
liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ. 
Trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy 
những gia đình thuộc hộ nghèo, cận nghèo 
có mức lo âu cao gấp 3,4 lần các hộ không 
nghèo, sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê 
với (p = 0,023). Khi kinh tế gia đình đã khó 
khăn thì kéo theo mối lo về các chi phí điều 
trị hàng tháng mà trẻ mắc SLE phải chi trả.
Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy những 
gia đình không đủ khả năng chi trả viện phí 
cho con có lo âu cao gấp 4,05 lần những 
gia đình có đủ khả năng chi trả viện phí, 
sự khác biệt này cũng có ý nghĩa thống kê 
với (p = 0,009). Nghiên cứu của Hung YL và 
Chen JY trên đối tượng các bà mẹ có con bị 
ung thư cũng cho thấy: thu nhập hàng tháng 
của người mẹ có tương quan với tình trạng 
lo âu, trầm cảm của họ [5]. Sở dĩ có sự khác 
biệt này là vì nước ta là một nước đang phát 
triển, kinh tế còn khó khăn, nghề nghiệp 
chủ yếu là nông dân. Hiện nay mức hỗ trợ 
của xã hội với các gia đình khó khăn cũng 
được nâng lên nhiều so với trước. Tuy nhiên 
nó cũng chỉ hỗ trợ một phần nhỏ trong chi 
phí điều trị cho trẻ mắc bệnh SLE. Bởi vì trẻ 
hàng tháng phải đi khám định kỳ và dùng 
thuốc theo đơn của bác sĩ đều đặn. Trẻ mới 
78 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020)
GIẢI TRÌNH TỰ GEN VÙNG ĐÍCH PHÁT HIỆN ĐỘT BIẾN DỊ HỢP TỬ MỚI TRÊN GEN TGM1 
GÂY BỆNH VẢY DA CÁ Ở MỘT BỆNH NHI TẠI VIỆT NAM: BÁO CÁO CA BỆNH
phát hiện ra bệnh, bố mẹ chưa có kiến thức 
về bệnh cộng thêm bố mẹ phải bố mẹ phải 
đồng hành cùng con trong quá trình điều 
trị, bố mẹ và trẻ phải thích nghi với môi 
trường bệnh viện, nếp sống sinh hoạt của cả 
gia đình cũng bị ảnh hưởng.
Nghiên cứu của chúng tôi đã chỉ ra rằng 
cha mẹ có con điều trị dưới 12 tháng có 
tỷ lệ lo âu cao hơn 5,37 lần cha mẹ có con 
điều trị trên 12 tháng với tỷ lệ lo âu là 94,7% 
(p=0,018). Nghiên cứu của chúng tôi cũng 
tương đồng với nghiên cứu của Nguyễn Thị 
Thanh Mai: tỷ lệ lo âu của cha mẹ giảm dần 
theo thời gian [3].
Giai đoạn bệnh và tiến triển của bệnh gắn 
liền với lo âu của cha mẹ. Với những trẻ ở giai 
đoạn bệnh nặng hoặc trung bình thì thường 
có tiến triển bệnh không tốt nên tỷ lệ lo âu 
của cha mẹ ở những trẻ này sẽ cao hơn các trẻ 
bệnh nhẹ và có tiến triển bệnh là tốt. Nghiên 
cứu của chúng tôi cũng chỉ ra điều cha mẹ trẻ 
có con mắc bệnh ở giai đoạn nặng hoặc trung 
bình có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,59 lần cha mẹ có 
con bệnh giai đoạn nhẹ (p=0,028). Cha mẹ 
trẻ có con tiến triển bệnh không tốt có tỷ lệ 
lo âu cao gấp 3,4 lần cha mẹ có con bệnh tiến 
triển tốt (p=0,023). Điều này dễ hiểu vì SLE là 
một bệnh gây tổn thương đa cơ quan, các cơ 
thường bị tổn thương là da, khớp, thận, tim 
mạch, hô hấp, thần kinh... Theo nghiên cứu 
của Đào Thị Nguyệt và CS (2018) khi tổng số 
tổn thương tăng lên 2 thì CLCS của bệnh nhi 
giảm sút rõ rệt [1]. Với những tổn thương về 
da, tóc làm cho trẻ tự ti về bản thân, ngại giao 
tiếp. Với những tổn thương về khớp làm cho 
trẻ hạn chế các hoạt động thể lực nhiều hơn. 
Với những tổn thương ở thận, tim mạch, hô 
hấp, thần kinh làm cho trẻ suy giảm sức 
khỏe, chịu đựng mệt mỏi, đau đớn và các 
can thiệp y học như tiêm truyền, xét nghiệm 
khiến trẻ phải nghỉ học, cha mẹ phải nghỉ làm 
để đồng hành cùng con trong quá trình điều 
trị. Mà nhìn thấy con phải chống chọi với 
bệnh tật như vậy thì lòng cha mẹ rất đau.
V. KẾT LUẬN
- Tỷ lệ lo âu của bố mẹ trẻ bệnh SLE là rất 
cao: 83% (bố 85,3%, mẹ 82,1%). Trong đó lo 
âu thực sự chiếm 49,1%. Không có sự khác 
biệt về lo âu giữa bố và mẹ.
- Nghề nghiệp của bố mẹ có liên quan đến 
tình trạng lo âu: những bố mẹ làm nghề CN, 
ND, CBNN có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,36 lần các 
bố mẹ làm nghề tự do với (p < 0,05).
- Tình trạng kinh tế gia đình nghèo, khả 
năng chi trả viện phí, giai đoạn bệnh, thời 
gian chẩn đoán, tiến tiển bệnh có liên quan 
rõ rệt với tình trạng lo âu của bố mẹ. Sự khác 
biệt này có ý nghãi thống kê với p < 0,05.
TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020) I 79
NGHIÊN CỨU
TÀI LIỆU THAM KHẢO: 
1. Đào Thị Nguyệt: “Khảo sát chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ em 
mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống”. Luận văn thạc sĩ y học, Đại học Y Hà Nội năm 
2018.
2. Thái Thiên Nam (2018). Nghiên cứu lâm sàng, mô bệnh học và kết quả điều trị viêm 
thận lupus ở trẻ em. Luận án tiến sĩ y học, Đại học Y Hà Nội.
3. Nguyễn Thị Thanh Mai, Trần Viết Nghị, Nguyễn Công Khanh (2011). Nghiên cứu 
theo dõi dọc sự thay đổi của trầm cảm ở cha mẹ trẻ bị ung thư trong quá trình điều trị. 
Y học thực hành (765), số 5/2011.
4. George Bertsias, Ricard Cervera và Dimitrios T Boumpas (2012). ”Systemic Lupus 
Erythematosus: Pathogenesis and Clinical Features<sample chapter20_mod 17_
Systemic Lupus nephritis 2012.pdf>”. EULAR Textbook on Rheumatic Diseases, 
EULAR, 476-505.
5. Hung YL, Chen JY (2010). Factors related to health status in mothers of children 
with cancer. Hu Li Za Zhi 2010 Dec;57(6): 42-50
6. Klein-Gitelman M. và Lane J.C. (2016). ”Chapter 23 - Systemic Lupus Erythematosus 
A2 - Petty, Ross E”. trong Laxer R.M., Lindsley C.B. và Wedderburn L.R., Textbook 
of Pediatric Rheumatology (Seventh Edition), W.B. Saunders, Philadelphia, 285-
317.e14.
7. Levy D.M. và Kamphuis S. (2012). Systemic lupus erythematosus in children and 
adolescents. Pediatr Clin North Am, 59(2), 345-64.
8. William W.K.Zung (1971). A Rating Instrument For Anxiety Disorders. 
Psychosomatics, 12(6), 371-379.
80 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số 1 (2-2020)

File đính kèm:

  • pdfkhao_sat_tinh_trang_lo_au_cua_bo_me_co_con_mac_benh_lupus_ba.pdf