Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ

Nghiên cứu được tiến hành trên 112 cặp trẻ bệnh lupus

ban đỏ hệ thống (SLE) và cha mẹ. Với mục tiêu nghiên

cứu: (1) mô tả tình trạng chất lượng cuộc sống (CLCS) của

trẻ bệnh và (2) mối liên quan giữa CLCS của trẻ với tình

trạng lo âu của cha mẹ. Kết quả nghiên cứu cho thấy: Có

49,1% trẻ bị giảm CLCS. Chức năng hoạt động thể chất bị

giảm mạnh nhất (68,8).Tỷ lệ lo âu của bố mẹ rất cao: 83%.

Những trẻ có thời gian mắc bệnh dưới 12 tháng, giai đoạn

bệnh nặng với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy cơ

lo âu của bố mẹ lên từ 3,4 đến 5,3 lần với (p <>

Kết luận: Trẻ bị lupus ban đỏ hệ thống bị suy giảm

chất lượng cuộc sống khá rõ. Có mối liên quan rõ rệt giữa

suy giảm CLCS của con và tình trạng lo âu của bố mẹ

pdf 6 trang phuongnguyen 140
Bạn đang xem tài liệu "Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ", để tải tài liệu gốc về máy hãy click vào nút Download ở trên

Tóm tắt nội dung tài liệu: Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ

Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ
SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020
Website: yhoccongdong.vn 113
VI
N
S
C K
H E
C NG
NG 
NGHIÊN CỨU KHOA HỌC
CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ MẮC BỆNH LUPUS BAN 
ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG 
LIÊN QUAN ĐẾN TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ
Nguyễn Thị Dậu1, Lê Đức Sang2, Trương Việt Dũng2
TÓM TẮT
Nghiên cứu được tiến hành trên 112 cặp trẻ bệnh lupus 
ban đỏ hệ thống (SLE) và cha mẹ. Với mục tiêu nghiên 
cứu: (1) mô tả tình trạng chất lượng cuộc sống (CLCS) của 
trẻ bệnh và (2) mối liên quan giữa CLCS của trẻ với tình 
trạng lo âu của cha mẹ. Kết quả nghiên cứu cho thấy: Có 
49,1% trẻ bị giảm CLCS. Chức năng hoạt động thể chất bị 
giảm mạnh nhất (68,8).Tỷ lệ lo âu của bố mẹ rất cao: 83%. 
Những trẻ có thời gian mắc bệnh dưới 12 tháng, giai đoạn 
bệnh nặng với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy cơ 
lo âu của bố mẹ lên từ 3,4 đến 5,3 lần với (p < 0,05).
Kết luận: Trẻ bị lupus ban đỏ hệ thống bị suy giảm 
chất lượng cuộc sống khá rõ. Có mối liên quan rõ rệt giữa 
suy giảm CLCS của con và tình trạng lo âu của bố mẹ.
Từ khóa: Lupus ban đỏ hệ thống , CLCS trẻ em, lo 
âu của bố mẹ.
SUMMARY:
QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH 
SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS 
BEING TREATED AT NATIONAL HOSPITAL 
OF PEDIATRICS AND THE RELATIONSHIP 
BETWEEN THEIR QOL AND PARENTS’ ANXIETY
The study was conducted on 112 pairs of systemic 
lupus erythematosus (SLE) and parents. The study 
ojectives: (1) describe the quality of life of the sick child 
and (2) the relationship between the child’s quality of life 
and the anxiety of the parents. Research results show that 
49.1% of children have a reduced quality of life. Physical 
activity was the strongest decrease (68.8%). The parent’s 
anxiety rate is very high: 83%. Children with a period of 
illness of less than 12 months, a period of severe illness 
with poor disease progression increase their parents’ 
anxiety risk from 3, 4 to 5.3 times with (p <0.05).
Conclusion: Children with systemic lupus 
erythematosus have a marked decrease in quality of life. 
There is a clear relationship between impaired quality of 
children and parental anxiety.
Key words: Systemic lupus erythematosus, CLCS 
children, parental anxiety.
I. ĐẶT VẤN ĐỀ
Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn, hệ thống, 
mạn tính gây tổn thương nhiều cơ quan và có tỷ lệ tử vong 
cao[3], [6]. Bệnh xảy ra ở mọi lứa tuổi, nhưng thường xảy 
ra sau năm tuổi [5]. Đây là giai đoạn quan trọng trong quá 
trình phát triển của trẻ, thường có thay đổi về thể chất, 
tâm lý. Trẻ bị mắc SLE thường phải thu mình khỏi cuộc 
sống sinh hoạt hàng ngày, trẻ thường phải vào viện điều 
trị những đợt cấp của bệnh sau đó tái khám định kỳ. Thêm 
vào đó việc sử dụng thuốc cũng gây nhiều tác dụng phụ 
khiến trẻ gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, lao động, 
học tập và các mối QHXH. Bố mẹ là người quyết định tiếp 
cận các dịch vụ y tế, trực tiếp chăm sóc cho trẻ nên cha 
mẹ phải trải qua nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau xen 
vào đó là nỗi lo bệnh tật của con. Nên cảm xúc của cha mẹ 
cũng rất cần được quan tâm trong điều trị bệnh cho trẻ. 
Khoa Thận lọc máu- Bệnh viện Nhi Trung ương cho tới 
nay chưa có nghiên cứu về các yếu tố tác động từ bệnh tật 
của con, đặc biệt là CLCS của trẻ bệnh lên tình trạng lo âu 
của bố mẹ . Để hiểu rõ hơn về tình trạng suy giảm CLCS 
của trẻ bệnh và cảm xúc của bố mẹ khi có con bị SLE, từ 
đó có kế hoạch chăm sóc tốt hơn về mặt tâm lý cho bệnh 
nhi và gia đình bệnh nhi, góp phần nâng cao chất lượng 
trong chăm sóc và điều trị bệnh cho trẻ, chúng tôi tiến hành 
nghiên cứu đề tài này với 2 mục tiêu:
1. Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhi mắc bệnh 
Lupus ban đỏ hệ thống và tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ 
bệnh điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.
2. Phân tích mối liên quan giữa giảm chất lượng cuộc 
sống của trẻ bệnh lên tình trạng lo âu của bố mẹ và một số 
yếu tố liên quan khác.
Ngày nhận bài: 31/10/2019 Ngày phản biện: 07/11/2019 Ngày duyệt đăng: 15/11/2019
1. Bệnh viện Nhi Trung ương
2. Trường ĐH Thăng Long
SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020
Website: yhoccongdong.vn114
JOURNAL OF COMMUNITY MEDICINE 2020
II. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN 
CỨU
2.1. Đối tượng nghiên cứu: Cha/mẹ có con bị bệnh 
và trẻ đang điều trị bệnh SLE 
Tiêu chuẩn lựa chọn: Cha mẹ là người trực tiếp 
chăm sóc cho trẻ, có khả năng trả lời các câu hỏi và tự 
nguyện đồng ý tham gia nghiên cứu. Trẻ bệnh tuổi từ 5 đến 
18 có khả năng tự trả lời các câu hỏi và không từ chối tham 
gia nghiên cứu. 
Tiêu chuẩn loại trừ: Cha/mẹ đang mắc bệnh cấp 
tính hoặc mắc các rối loạn tâm thần như lo âu, trầm cảm, 
stress được chẩn đoán trước khi trẻ mắc bệnh SLE. Trẻ 
hoặc cha mẹ từ chối để con trả lời các câu hỏi hoặc không 
đủ nhận thức để giao tiếp.
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu: Từ 07/2019 đến 
09/2019 tại Khoa Thận lọc máu, Bệnh viện Nhi Trung ương.
2.3. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt 
ngang có phân tích.
2.4. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu 
thuận tiện, tất cả cha/mẹ và trẻ bị bệnh SLE đến khám và 
điều trị trong 03 tháng (01/07/2019 đến 30/09/2019).
2.5. Công cụ đánh giá: Sử dụng bộ câu hỏi có cấu 
trúc, kết hợp thang đánh giá lo âu và trầm cảm trên bệnh 
nhân tại bệnh viện (Hospital Anxiety and Depression - 
HADS - A) [7]. Kết quả được phân tích theo tổng điểm 
các câu hỏi, chia theo các mức độ: Từ 0 đến 7 điểm: bình 
thường; từ 8 đến 10 điểm: có thể có triệu chứng của lo âu; 
từ 11 đến 21 điểm: lo âu thực sự. 
* Đánh giá về chất lượng cuộc sống của trẻ từ 5 đến 
18 tuổi, sử dụng thang điểm đánh giá CLCS tổng quát trẻ 
em (PedsQLTM 4.0). Thang gồm 23 mục về 4 lĩnh vực: thể 
lực, cảm xúc,QHXH và học tập của trẻ. Mỗi chức năng có 
từ 3 đến 5 câu hỏi. Điểm được phân bố từ 0 đến 4. Nghiên 
cứu của chúng tôi sử dụng điểm cắt từ 20 trở lên được coi 
là có giảm CLCS.
2.6. Phương pháp thu thập số liệu: Nghiên cứu viên 
và nhóm nghiên cứu phỏng vấn cha/mẹ và bệnh nhi tại 
phòng khám và phòng bệnh theo bộ câu hỏi thiết kế sẵn. 
Sau đó cha/mẹ tự trả lời thang đo lo âu HADS- A. Trẻ sẽ 
tự trả lời về thang điểm CLCS hoặc cha mẹ trả lời (nếu trẻ 
không tự trả lời được).
2.7. Phân tích số liệu: Số liệu được xử lý bằng phần 
mềm thống kê trong y học SPSS 20.0 
2.8. Đạo đức nghiên cứu: Các đối tượng nghiên cứu 
được giải thích kỹ, chỉ tiến hành phỏng vấn khi được sự 
đồng ý tự nguyện tham gia nghiên cứu. Các thông tin và số 
liệu thu thập được bảo mật và chỉ được sử dụng vào mục 
đích nghiên cứu.
III. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
3.1. Đặc điểm chung của trẻ bệnh và của bố mẹ 
trẻ nghiên cứu
3.1.1. Đặc điểm trẻ bệnh SLE
Trong 112 trẻ tham gia nghiên cứu có độ tuổi từ 5 - 18 
tuổi, trong đó chủ yếu là nhóm 13 -18 tuổi chiếm 66,1%. 
Tuổi trung bình khởi phát bệnh là 12,77 ± 2,91. Trẻ nữ là 
chủ yếu chiếm 81,3%, tỷ lệ nam/nữ là 1/4,3. Đa số trẻ đang 
ở giai đoạn bệnh trung bình chiếm 71,4%. Thời gian mắc 
bệnh trung bình là 25,71 ± 19,76, trong đó chủ yếu là nhóm 
trên 12 tháng chiếm 66,1%. Đa số trẻ có tiến triển bệnh là tốt 
chiếm 50% và chỉ có 9,8% trẻ có tiến triển bệnh là xấu đi. 
3.1.2. Đặc điểm của cha mẹ trẻ bệnh SLE
Tại thời điểm nghiên cứu tuổi trung bình của cha mẹ 
bệnh nhi là 40,8 ± 6,62. Trong đó các bà mẹ là đa số chiếm 
69,6%. Với nghề nghiệp chủ yếu là nông dân và lao động 
tự do. Số cha mẹ không đủ khả năng chi trả viện phí cho 
con phải vay nợ một phần hoặc toàn bố chiếm 53,6%. 
3.2. Ảnh hưởng của bệnh lupus ban đỏ đến CLCS 
của trẻ
Bảng 1. Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh
Chất lượng cuộc sống
Nhóm tuổi (%)
5 – 7 tuổi (n=48) 8 -12 tuổi (n=56) 13 -18 tuổi ( n=8) Chung (n=112)
Chất lượng cuộc sống chung
Có giảm 24 ( 50,0) 28 (50,0) 3 (37,5) 55 ( 49,1)
Không giảm 24 (50,0) 28 (50,0) 8 (62,5) 57 ( 50,9)
Giảm chất lượng cuộc sống theo lĩnh vực
Thể chất 32 (66,7) 42 (75,0) 3 (37,5) 77 (68,8)
Cảm xúc 19 (39,6) 24 (42,9) 4 (50,0) 47 (42,0)
Quan hệ xã hội 3 (6,2) 6 (10,7) 1 (12,5) 10 (8,9)
Học tập 30 (62,5) 35 (62,5) 3 (37,5) 68 (60,7)
SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020
Website: yhoccongdong.vn 115
VI
N
S
C K
H E
C NG
NG 
NGHIÊN CỨU KHOA HỌC
Bảng 2. Mức độ lo âu của bố mẹ theo thang điểm HADS-A ( n = 112)
Mức điểm
Tình trạng lo âu
n %
Lo âu thực sự 55 49,1
Có triệu chứng lo âu 38 33,9
Bình thường 19 17
Bảng 3. Tỷ lệ lo âu của bố mẹ theo đặc điểm bệnh của con ( n= 112)
Đặc điểm bệnh
Lo âu
Có n (%) Không n (%)
Giai đoạn bệnh 
≥ Trung bình 80 (87%) 12 (13%)
< Trung bình 13 (65%) 7 (35%)
Thời gian được chẩn đoán (tháng)
≤ 12 tháng 36 (94,7%) 2 (5,3%)
> 12 tháng 57 (77%) 17 (23%)
Tiến triển bệnh
Không tốt 51 (91,1%) 5 (8,9%)
Tốt 42 (75%) 14 (25%)
Tác dụng phụ khi điều trị 
Trung bình, nhiều 41 (85,4%) 7 (14,6%)
Ít 52 (81,2%) 12 (18,8%)
Nhận xét: Có 49,1% trẻ bệnh bị suy giảm CLCS. 
CLCS liên quan đến hoạt động thể chất bị giảm nhiều nhất 
(68,8%), tiếp đến là CLCS liên quan đến việc học tập ở 
trường (60,7%) và CLCS liên quan đến cảm xúc (42%). Trẻ 
bệnh chưa bị ảnh hưởng nhiều đến các QHXH (gần 9%).
3.3. Tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ nghiên cứu
Nhận xét: Trong 112 cha mẹ tham gia nghiên cứu tỷ lệ lo âu chiếm 83%, trong đó lo âu thực sự là 49,1%, có triệu 
chứng lo âu là 33,9%.
Nhận xét: Các cha mẹ có con bệnh ở giai đoạn nặng 
và trung bình, có thời gian điều trị dưới 12 tháng, với tiến 
triển bệnh không tốt có tỷ lệ lo âu cao hơn các cha mẹ có 
con giai đoạn bệnh dưới trung bình, thời gian điều trị trên 
12 tháng có tiển triển bệnh tốt.
3.4. Mối liên quan giữa CLCS của trẻ bệnh ảnh 
hưởng lên tình trạng lo âu của bố mẹ
SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020
Website: yhoccongdong.vn116
JOURNAL OF COMMUNITY MEDICINE 2020
Bảng 4. Một số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ bệnh (phân tích đơn biến n = 93)
Đặc điểm đối tượng NC Lo âu n (%) p OR 95%CI
Nghề nghiệp
CBNN,CN,ND 66 (89,2%)
0,015
3,36
( 1,22- 9,27)Tự do 27 (71,1%)
Kinh tế gia đình
Có 83 (83,8%)
0,023
3,4
( 1,13- 10,21)Không 10 (76,9%)
Khả năng chi trả
Không đủ khả năng 55 (91,7%)
0,009
4,05
( 1,35- 12,2)Đủ khả năng 38 (73,1%)
Giai đoạn bệnh
≥ trung bình 80 (87%)
0,028 3,59
( 1,19- 10,8)< trung bình 13 (65%)
Thời gian chẩn đoán
≤ 12 tháng 36 (94,7%)
0,018 5,37
( 1,17- 24,63)>12 tháng 57 (77%)
Tiến triển bệnh
Không tốt 51 (91,1%
0,023
1,35
( 0,49- 3,74)Tốt 42 (75%)
Bảng 5. Mối liên quan giữa tình trạng lo âu của bố mẹ và CLCS của trẻ bệnh
CLCS của con
Tình trạng lo âu của bố/mẹ
OR (95%CI) p
Có Không
Giảm sút chức năng hoạt động thể chất 
Có
Không
69 ( 89,6%) 8 ( 10,4%) 3,95
<0,05
24 (68,6%) 11 ( 31,4%) (1,4 – 10,9)
Giảm sút chức năng cảm xúc
Có
Không
40 ( 85,1%) 7 ( 14,9%) 1,3
>0,05
53 (81,5%) 12 (0,4 – 3,5)
Giảm sút chức năng xã hội ( giao tiếp, hòa nhập)
Có
Không
9 ( 90,0%) 1 (10,0%) 1,9
>0,05
84 ( 82,4%) 17 (0,2 – 16,2)
Giảm sút học tập ở trường
Có
Không
60 ( 82,2%) 8 2,5
>0,05
33 ( 75,0%) 11 (0,9 – 6,8)
CLCS chung của trẻ bệnh
Có
Không
49 ( 89,1%) 6 2,4
>0,05
44 (77,2%) 13 ( 0,8 – 6,8)
Nhận xét: Tìm thấy mối liên quan giữa nghề nghiệp 
của bố mẹ, kinh tế gia đình, khả năng chi trả, giai đoạn 
bệnh của trẻ, thời gian chẩn đoán bệnh, tiến triển bệnh với 
tình trạng lo âu của bố mẹ. Sự khác biệt này có ý nghĩa 
thống kê với p < 0,05.
SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020
Website: yhoccongdong.vn 117
VI
N
S
C K
H E
C NG
NG 
NGHIÊN CỨU KHOA HỌC
Nhận xét: Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh giảm 
sút làm tăng nguy cơ bố/mẹ bị lâm vào tình trạng lo âu 
nói chung lên 2,4 lần (OR = 2,4; p>0,05). Khi trẻ bệnh 
bị giảm chức năng hoạt động thể chất tác động lên bố mẹ 
mạnh nhất, tăng nguy cơ lo âu lên 3,9 lần với (p < 0,05).
IV. BÀN LUẬN
4.1. Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh
Kết quả trong bảng 1 cho thấy có tới 49,1% số trẻ 
bệnh có giảm CLCS. Trẻ nhỏ tuổi có xu hướng CLCS 
giảm nhiều hơn trẻ lớn. Về lĩnh vực thể lực có tới 68,8% 
trẻ bị giảm hoạt động thể chất, nhóm trẻ 8-12 tuổi bị ảnh 
hưởng nhiều nhất (75%), có xu hướng càng ít tuổi mức 
giảm CLCS về thể chất nhiều hơn. Về lĩnh vực cảm xúc 
có tới 42% trẻ bị suy giảm cảm xúc. Tuổi càng lớn ảnh 
hưởng trên cảm xúc càng nhiều. Nhóm trẻ trên 12 tuổi bị 
ảnh hưởng nhiều nhất (50%). Về lĩnh vực QHXH chỉ có 
8,9% trẻ bị suy giảm, trẻ càng lớn xu hưởng giảm CLCS 
về QHXH càng nhiều. Về lĩnh vực học tập có đến 60,7% 
số trẻ bị ảnh hưởng đến vấn đề học tập, trong đó nhóm trẻ 
dưới 12 tuổi bị ảnh hưởng nhiều nhất (62,5%).
4.2. Tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ mắc lupus ban 
đỏ hệ thống
Lo âu là biểu hiện đặc trưng của cha mẹ có con mắc 
các bệnh mạn tính đặc biệt là đối với cha mẹ trẻ bệnh SLE. 
Chúng tôi không tìm thấy sự khác biệt về lo âu giữa cha và 
mẹ. Điều này cho thấy một khi con bị bệnh thì cả cha và 
mẹ đều có những lo âu gần như nhau. Nguyễn Thị Thanh 
Mai và CS khảo sát bằng thang Zung Seft Anxiety Rating 
Scale trên 101 cha mẹ trẻ có con bị ung thư thông báo hầu 
hết cha mẹ có biểu hiện lo âu với tỷ lệ rất cao 94,3% [2]. 
Trong nghiên cứu của chúng tôi với 112 cha mẹ thì có tới 
93 cha mẹ là có lo âu chiếm 83%. Ung thư là căn bệnh ác 
tính nhất, nhưng SLE cũng là căn bệnh khá ác tính nhưng 
không quá nguy hiểm như ung thư, vì vậy tác động đến 
lo âu của bố mẹ cũng ít hơn. Những bố mẹ có nghề ngiệp 
CBNN, CN, ND có tỷ lệ lo âu cao hơn so với các bố mẹ 
làm nghề tự do. Kinh tế gia đình là một phần rất quan trọng 
trong hành trình chữa bệnh cho con. Nghiên cứu của chúng 
tôi cho thấy những gia đình không có đủ khả năng chi trả 
viện phí có mức lo âu cao hơn các gia đình có đủ khả năng. 
Trẻ có giai đoạn bệnh trung bình và nặng thì cha mẹ có 
tỷ lệ lo âu cao hơn. Cha mẹ có con được phát hiện bệnh 
dưới 12 tháng có mức độ lo âu cao hơn (94,7%) cha mẹ có 
con mắc bệnh trên 12 tháng (77%), đây là giai đọan khủng 
hoảng ban đầu, sau đó ổn định dần.
4.3. Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống của 
trẻ bệnh ảnh hưởng lên tình trạng lo âu của bố mẹ
Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh giảm sút làm 
tăng nguy cơ cha mẹ lâm vào tình trạng lo âu nói chung 
lên 2,4 lần (OR = 2,4; p>0,05). Khi trẻ bệnh bị giảm 
chức năng hoạt động thể chất tác động lên bố mẹ mạnh 
nhất, tăng nguy cơ lo âu lên 3,9 lần, sự khác biệt này 
có ý nghĩa thông kê với (p < 0,05). Giai đoạn bệnh của 
con, tiến triển bệnh, tác dụng phụ khi điều trị có mối 
liên quan rõ rệt đến tình trạng lo âu của cha mẹ, sự khác 
biệt này có ý nghĩa thống kê với ((p <0,05). Nghiên cứu 
của chúng tôi cũng tương tự nghiên cứu của Đào Thị 
Nguyệt và CS (2018) khi tổng số tổn thương tăng lên 
2 thì CLCS của bệnh nhi giảm sút rõ rệt [1]. Nghiên 
cứu của chúng tôi cho thấy các cha mẹ có nghề nghiệp 
là CBNC, CN, ND có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,36 lần các 
cha mẹ làm nghề tự do. Sở dĩ có kết quả này có thể là 
do các cha mẹ làm nghề tự do họ không có công việc 
ổn định nên họ phải lo thêm gánh nặng chi phí cuộc 
sống khác. Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy những 
gia đình thuộc hộ nghèo, cận nghèo có mức lo âu cao 
gấp 3,4 lần các hộ không nghèo, những gia đình không 
đủ khả năng chi trả viện phí cho con cha mẹ lo âu cao 
gấp 4,05 lần những gia đình có đủ khả năng chi trả viện 
phí, sự khác biệt này cũng có ý nghĩa thống kê với (p < 
0,005). Nghiên cứu của Hung YL và Chen JY trên đối 
tượng các bà mẹ có con bị ung thư cũng cho thấy: thu 
nhập hàng tháng của người mẹ có tương quan với tình 
trạng lo âu, trầm cảm của họ[4]. Nghiên cứu của chúng 
tôi đã chỉ ra rằng cha mẹ có con điều trị dưới 12 tháng 
có tỷ lệ lo âu cao hơn 5,37 lần cha mẹ có con điều trị 
trên 12 tháng với (p=0,018). Nghiên cứu của chúng tôi 
cũng tương đồng với nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh 
Mai: tỷ lệ lo âu của cha mẹ giảm dần theo thời gian [3].
Với cỡ mẫu khá khiêm tốn của nghiên cứu này, chưa 
cho phép khẳng định một số mối liên quan giữa suy giảm 
CLCS của con với sự lo âu của bố mẹ.
V. KẾT LUẬN
1) 49,1% trẻ giảm CLCS. Chức năng hoạt động thể 
chất bị giảm mạnh nhất (68,8%). Mức độ tác động lên các 
nhóm CLCS khác nhau.
- Về lĩnh vực thể lực có tới 68,8% trẻ bị giảm hoạt 
động thể chất, có xu hướng càng ít tuổi mức giảm CLCS 
thể chất nhiều hơn. 
- Về lĩnh vực cảm xúc có tới 42% trẻ bị suy giảm cảm 
xúc. Tuổi càng lớn ảnh hưởng trên cảm xúc càng nhiều. 
- Về lĩnh vực QHXH chỉ có 8,9% trẻ bị suy giảm, trẻ 
càng lớn xu hưởng giảm CLCS về QHXH càng nhiều. 
- Về lĩnh vực học tập có đến 60,7% số trẻ bị ảnh 
SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020
Website: yhoccongdong.vn118
JOURNAL OF COMMUNITY MEDICINE 2020
hưởng đến vấn đề học tập, trong đó nhóm trẻ dưới 12 tuổi 
bị ảnh hưởng nhiều nhất.
2) Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh suy giảm tác 
động đến tình trạng lo âu của bố mẹ, tỷ lệ lo âu của bố mẹ 
rất cao: 83% 
- Có xu hướng tuổi của trẻ càng nhỏ thì bố mẹ lo âu 
càng nhiều.
- Những trẻ có thời gian mắc bệnh dưới 12 tháng, giai 
đoạn bệnh nặng với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy 
cơ lo âu của bố mẹ lên từ 3,4 đến 5,3 lần với (p < 0,05).
- Trẻ bị giảm hoạt động thể chất tác động lên bố mẹ 
mạnh nhất, tăng nguy cơ lo âu lên 3,9 lần.
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1. Đào Thị Nguyệt, “Khảo sát chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ em mắc bệnh lupus ban đỏ hệ 
thống”. Luận văn thạc sĩ y học, Đại học Y Hà Nội năm 2018.
2. Nguyễn Thị Thanh Mai, Trần Viết Nghị, Nguyễn Công Khanh (2011), Nghiên cứu theo dõi dọc sự thay đổi của 
trầm cảm ở cha mẹ trẻ bị ung thư trong quá trình điều trị. Y học Thực hành(765), số 5/2011.
3. George Bertsias, Ricard Cervera và Dimitrios T Boumpas (2012). “Systemic Lupus Erythematosus: Pathogenesis 
and Clinical Features”. EULAR Textbook on 
Rheumatic Diseases, EULAR, 476-505.
4. Hung YL, Chen JY (2010). Factors related to health status in mothers of children with cancer. Hu Li Za Zhi2010 
Dec;57(6): 42-50
5. Klein-Gitelman M. và Lane J.C. (2016). “Chapter 23 - Systemic Lupus Erythematosus A2 - Petty, Ross E”. 
trong Laxer R.M., Lindsley C.B. và Wedderburn L.R., Textbook of Pediatric Rheumatology (Seventh Edition), W.B. 
Saunders, Philadelphia, 285-317.e14.
6. Levy D.M. và Kamphuis S. (2012). Systemic lupus erythematosus in children and adolescents. Pediatr Clin 
North Am, 59(2), 345-64.
7. William W.K.Zung (1971). A Rating Instrument For Anxiety Disorders. Psychosomatics, 12(6), 371-379.

File đính kèm:

  • pdfchat_luong_cuoc_song_cua_tre_mac_benh_lupus_ban_do_he_thong.pdf